1 - Qu’est-ce qu’un
rhumatisme ? |
On appelle “rhumatismes”, toutes les maladies qui
touchent l’appareil locomoteur (c’est-à-dire les os, les
articulations, les muscles, les tendons et ligaments). Les
principaux rhumatismes sont : - quand l’os est atteint :
l’ostéoporose ; - quand le cartilage est atteint :
l’arthrose ; - quand le tendon est atteint : la tendinite
; - quand la membrane synoviale est atteinte :
l’arthrite.
|
2 - Comment définir
la spondylarthrite ? |
La spondylarthrite est un
rhumatisme
inflammatoire touchant essentiellement
la colonne vertébrale ou rachis (spondylos en grec), mais
pouvant également entraîner des arthrites, ainsi que des
inflammations des tendons et/ou des ligaments. De plus, des
organes différents de l’appareil locomoteur comme l’œil
peuvent être atteints.
à retenir A côté de
l’atteinte de la colonne vertébrale, la plus fréquente,
peuvent s’observer d’autres manifestations comme les
arthrites, les tendinites ou même des atteintes
oculaires. | |
3 - Quelle différence
entre spondylarthrite ankylosante et pelvispondylite
rhumatismale ? |
Ce sont deux dénominations différentes d’une même
affection. Etant donné que l’inflammation touche surtout
les articulations du bassin (pelvis) et les ligaments qui
entourent les vertèbres (spondylos) plutôt que les
articulations du rachis (arthrite), le terme de
pelvispondylite décrit mieux ce qui est observé au cours de
cette maladie. De plus, l’ankylose est de moins en moins
observée. C’est pourquoi, il ne semble pas nécessaire
d’utiliser cet adjectif “ankylosante” qui suggère, à tort, que
l’évolution naturelle de la maladie va se faire vers
l’ankylose.
à retenir Le terme de
pelvispondylite décrit mieux la maladie, mais est moins
souvent utilisé que celui de spondylarthrite. L’ankylose
est loin d’être fréquemment observée durant l’évolution
de la
maladie.. | |
4 - Quelle différence
entre spondylarthrite ankylosante et spondylarthropathie
? |
Depuis 1950, les cliniciens ont remarqué que chez
un même malade, en même temps ou à des temps successifs, ou
bien dans la famille d’un malade, on rencontrait certaines
affections avec une fréquence plus grande que ne le voudrait
le hasard. Ces affections sont : - bien entendu la
spondylarthrite ; - mais également le rhumatisme
psoriasique, l’arthrite réactionnelle, les manifestations
articulaires associées à des maladies inflammatoires du tube
digestif comme la maladie de Crohn.
à retenir La
spondylarthrite peut être associée à d’autres maladies
(psoriasis, arthrite réactionnelle, maladies
inflammatoires du tube digestif). Toutes ces affections
ont été regroupées sous le terme de
spondylarthropathie. | |
5 - Qu’est-cequ’une
arthrite réactionnelle ? |
Durant la première guerre mondiale, un médecin du
côté allemand, le Docteur Reiter, et deux médecins du côté
français, les Docteurs Fiessinger et Leroy, ont décrit chez
les militaires en campagne une affection associant
conjonctivite (inflammation de l’œil, qui est rouge et qui
donne l’impression d’avoir du sable dans l’œil), urétrite
(écoulement purulent de la verge) et arthrite (inflammation
articulaire surtout des grosses articulations des membres
inférieurs : genoux, chevilles). Cette affection a été appelée
“syndrome de Fiessinger-Leroy-Reiter” ou “maladie de Reiter”.
Surtout, on s’est vite rendu compte d’une part qu’elle pouvait
s’associer à la spondylarthrite et, d’autre part (et de
manière plus récente) que cette maladie survenait 2 à 3
semaines après une infection soit génitale (surtout en cas
d’urétrite à un germe particulier : le Chlamydia), soit
digestive (surtout en cas de diarrhée aiguë secondaire à une
infection particulière). Si le germe responsable de
l’infection initiale était depuis longtemps facile à
retrouver, aucun germe n’était jamais retrouvé dans
l’écoulement de la conjonctivite ou dans l’articulation. C’est
pourquoi on parlait de réaction articulaire inflammatoire
aseptique (non infectieuse) à une infection (siégeant en
dehors de l’articulation), d’où le terme d’arthrite
réactionnelle. De nombreux travaux de recherche sont en cours
pour vérifier que le germe ne soit pas en fait dans
l’articulation.
à retenir L’arthrite
réactionnelle regroupe des manifestations cliniques
associant conjonctivite, urétrite et arthrite
apparaissant 2 à 3 semaines après une infection. Cette
maladie se retrouve souvent associée à la
spondylarthrite. | |
7 - Qu’est-ce qu’un
rhumatisme psoriasique ? |
Le rhumatisme psoriasique est l’expression
rhumatologique d’une maladie appelée psoriasis qui touche
d’abord et le plus souvent la peau. Le psoriasis cutané est
une maladie de peau très fréquente (3 à 5 % des Français).
Elle se traduit par des plaques rouges recouvertes de squames
de telle sorte que lorsqu’elles siègent au cuir chevelu, elles
libèrent des pellicules dans les cheveux. L’évolution est le
plus souvent prolongée, mais les plaques peuvent totalement
disparaître sans laisser de traces. Chez les patients ayant
un psoriasis cutané, il existe des manifestations articulaires
et tendineuses qui s’observent avec une plus grande fréquence
que ne le voudrait le hasard. Il s’agit notamment des
spondylarthropathies. On parle alors de rhumatisme
psoriasique.
à retenir Ce n’est pas
parce que l’on a un psoriasis cutané et une douleur
articulaire ou tendineuse que l’on a un rhumatisme
psoriasique. On peut aussi avoir une arthrose, une
tendinite banale ou autre chose encore… qui est sans
rapport avec le
psoriasis. | |
8 - Qu’est-ce qu’une
entérocolopathie inflammatoire ? |
On appelle entérocolopathie inflammatoire toute
maladie responsable d’une inflammation du gros intestin
(côlon) ou de l’intestin grêle (entéro). Les maladies les
plus fréquentes sont la maladie de Crohn et la rectocolite
hémorragique. Elles se manifestent par des douleurs
abdominales, une diarrhée chronique évoluant pas poussées, la
présence de sang ou de glaires dans les selles. Les poussées
sont souvent responsables d’une perte de poids. Ces
affections sont parfois associées à des manifestations
articulaires dont la spondylarthrite.
à retenir Les
entérocolopathies inflammatoires sont des maladies du
tube digestif. Elles peuvent être associées à la
spondylarthrite. | |
9 - Quels sont les
principaux signes cliniques de la spondylarthrite ? |
Il existe trois
principaux signes rhumatologiques : - l’atteinte axiale ; - l’atteinte
articulaire périphérique ; - l’atteinte enthésiopathique
; et deux manifestations
extra-rhumatologiques : -
l’atteinte génétique ou familiale ; - et les manifestations
cliniques extra-articulaires avec notamment l’atteinte
oculaire. |
11 - Que veut dire
atteinte axiale au cours de la spondylarthrite ? |
L’atteinte axiale désigne toutes les manifestations
cliniques en rapport avec une atteinte de l’axe du corps. En
pratique, il s’agit de douleurs en rapport avec une
inflammation des articulations sacro-iliaques (articulations
situées dans la fesse entre le sacrum et l’os iliaque), une
inflammation des ligaments et/ou des articulations des
vertèbres, une inflammation des articulations du thorax
(poitrine ou cage thoracique).
à retenir L’atteinte
axiale peut se définir par l’atteinte des articulations
sacro-iliaques, l’atteinte des ligaments et/ou des
articulations des vertèbres, l’atteinte des
articulations de la cage
thoracique. | |
13 - Quels sont les
risques de l’atteinte des sacro-iliaques ? |
Le principal risque est la douleur. L’évolution
peut se faire vers l’ankylose articulaire, c’est-à-dire qu’un
pont osseux unit les deux berges de l’articulation et la fait
donc disparaître. Toutefois, cette ankylose est le plus
souvent la bienvenue car les douleurs disparaissent et il
n’existe pas pour autant, de gêne dans les gestes de la vie
quotidienne. Cette absence de gêne est due au fait que
l’articulation sacro-iliaque n’est pas primordiale au maintien
de la souplesse et des activités physiques.
à retenir L’atteinte
sacro-iliaque, si elle peut être douloureuse, n’est
jamais à l’origine d’un handicap même si elle évolue
vers une ankylose. |
à signaler En cas de
grossesse, il n’y a aucun risque, ni pour le bébé, ni
pour la maman. En particulier, il n’y a pas d’indication
particulière à effectuer une
césarienne. | |
14 - Quels sont les
signes de l’atteinte rachidienne ? |
L’inflammation, qu’elle siège sur les ligaments qui
relient les vertèbres ou bien au sein des articulations
situées en arrière des vertèbres, est responsable de douleurs,
d’impotence fonctionnelle et de diminution de la mobilité du
rachis. La douleur de la spondylarthrite est dite de type
inflammatoire, c’est-à-dire qu’elle est responsable de réveils
nocturnes et qu’elle est surtout nette le matin au
réveil. Au réveil, il est fréquent que les patients
ressentent, associée à cette douleur, une raideur de leur dos
qui va mettre longtemps (plus de 30 minutes, voire plusieurs
heures) à disparaître. On comprend aisément que dans ces
conditions les gestes de la vie quotidienne (toilette,
cuisine, déplacements,…) soient perturbés. On parle alors
d’impotence ou de gêne fonctionnelle. D’ailleurs, le médecin
peut noter alors que le malade a perdu de sa souplesse
rachidienne. Cette douleur se différencie aisément de la
douleur due à d’autres affections dites “mécaniques” du rachis
comme le lumbago, la hernie discale, l’arthrose. En effet,
ici, la douleur est surtout nette après des exercices
physiques et disparaît au repos.
à retenir L’inflammation
rachidienne se traduit par des douleurs survenant en fin
de nuit ou au réveil, elle est responsable d’une raideur
du dos qui s’estompe dans la
journée. | | |
15 - A côté de la survenue
nocturne ou matinale de la douleur, existe-t-il d’autres
caractéristiques de l’inflammation rachidienne ? |
Il est
classique de dire que la spondylarthrite est la cause la plus
fréquemment observée de douleurs rachidiennes persistantes chez les
jeunes adultes. Les signes qui doivent alerter sont les suivants
: - un début avant l’âge de 40 ans ; - un début progressif (et
non brutal comme on le voit dans le lumbago ou la hernie discale où
la douleur survient après un effort physique) ; - la persistance
de la douleur pendant plus de 3 mois ; - l’association à la
douleur d’une raideur du dos ; - l’amélioration de la douleur
après exercice ; - l’amélioration spectaculaire de la douleur du
dos après la prise d’un traitement par anti-inflammatoire non
stéroïdien.
à
retenir Il existe des caractéristiques de
l’inflammation rachidienne à bien connaître. Leur présence,
facile à rechercher, permet de ne pas faire une erreur de
diagnostic en considérant le mal de dos comme étant lié à un
problème mécanique ou
traumatique. | |
16 - Quels sont les risques
de l’atteinte rachidienne ? |
Nous
avons vu que l’inflammation du rachis pouvait entraîner douleur et
gêne dans les gestes de la vie quotidienne. L’inflammation peut
: - soit disparaître sans traitement sans laisser aucune séquelle
; - soit évoluer vers une ankylose, c’est-à-dire qu’une
ossification des ligaments s’observe à l’endroit où il y avait
inflammation, comme si l’ossification était une sorte de
cicatrisation de la maladie inflammatoire ; - soit persister avec
des poussées plus ou moins fortes mais sans jamais évoluer vers
l’ossification.
à
retenir Les risques de l’atteinte rachidienne sont
dus, d’une part à l’inflammation (douleur, raideur), d’autre
part à l’ankylose (raideur, gêne dans les gestes de la vie
courante). | |
17 - Quels sont les signes
de l’ankylose rachidienne ? |
L’ankylose est due à l’ossification des ligaments et des
articulations entourant les vertèbres. Elle est responsable d’une
perte de la souplesse rachidienne (raideur). Cette raideur peut se
faire dans une position normale ou anormale (attitude vicieuse). Ces
attitudes anormales les plus souvent observées sont : - d’abord
la perte de la cambrure des reins (le terme médical est “perte de la
lordose lombaire”) (a) ; - peut s’ensuivre une position penchée
en avant, due à une bosse du dos (le terme médical est “cyphose
dorsale”) (b). Dans ce cas, le patient essaie de corriger cette
position en relevant la tête ; - peut s’ensuivre une ankylose du
cou qui va alors empêcher le malade de relever la tête (c). Ici,
la gêne peut être très importante, notamment si l’attitude vicieuse
est telle que le patient n’arrive pas à voir en face de lui
(d).
à
retenir L’ankylose est rarement observée à l’heure
actuelle. Si elle survient malgré tout, il faut tout faire
pour que cette ankylose ne se fasse pas en attitude
anormale. | |
18 - Pourquoi l’ankylose se
fait-elle parfois en position normale et parfois en position
anormale (attitude vicieuse) ? |
On
peut avancer l’explication suivante : en cas d’inflam-mation, le
patient ressent une douleur, instinctivement il prend l’attitude qui
lui est la plus confortable. Cette attitude est la position fœtale
(le patient recroquevillé sur lui-même). L’ossification va alors se
faire en maintenant le patient dans cette position. Cette position
est surtout prise aux moments où l’inflammation est à son maximum,
c’est-à-dire la nuit pendant le sommeil. C’est donc inconsciemment
que le patient se met dans cette position.
à
retenir La position antalgique (la plus
confortable) en cas d’inflammation rachidienne est la position
“recroquevillé sur soi-même”. Le patient en est inconscient
car elle se fait pendant le
sommeil. | |
19 - Peut-on prévenir
l’ankylose rachidienne ? |
Cette
question en sous-entend en fait deux : - Peut-on prévenir
l’ossification des ligaments ? - Peut-on empêcher les attitudes
vicieuses de s’installer ? Il n’est pas évident de répondre à la
première partie de la question. Toutefois, le nombre de patients
ayant une évolution de la maladie se faisant vers l’ossification
(l’ankylose) est de plus en plus rare. En d’autres termes, on voit
moins d’ankylose en 1990 chez des patients ayant commencé leur
maladie en 1970 qu’on en voyait en 1950 chez des patients ayant
débuté leur maladie en 1930. Le traitement anti-inflammatoire non
stéroïdien pris depuis les années 60 pourrait être un moyen efficace
pour empêcher cette ossification d’apparaître.
à
retenir Le traitement anti-inflammatoire non
stéroïdien, pris lors des poussées douloureuses de
l’inflammation, pourrait avoir, à côté de l’effet immédiat sur
la douleur, un autre effet favorable à plus long terme, à
savoir la prévention de
l’ankylose. | |
20 - Comment empêcher les
attitudes vicieuses de s’installer ? |
Le
plus simple est de ne pas se mettre en attitude vicieuse. Comme on
l’a vu, cette attitude survient de manière inconsciente pendant le
sommeil, en cas de poussée inflammatoire. Le seul moyen logique est
surtout de ne pas hésiter à prendre des anti-inflammatoires non
stéroïdiens dès lors qu’il existe des signes cliniques de poussée
inflammatoire (douleur nocturne, raideur matinale). En plus des
médicaments, il est essentiel de conserver une bonne position par
des mesures “physiques” diverses. Nous recommandons notamment (cf.
Annexe 5) des séances de posture pluriquotidiennes.
à
retenir Un traitement anti-inflammatoire non
stéroïdien bien adapté, couplé à des moyens physiques simples,
suffit le plus souvent à prévenir l’ankylose et les attitudes
vicieuses qui en
résultent. | |
21 - Existe-t-il un risque
de fracture au cours de la spondylarthrite ? |
Effectivement, ce risque existe au rachis et ce pour deux
raisons : - l’os des patients souffrant de spondylarthrite
inflammatoire est probablement plus fragile que celui de la
population générale ; - en cas d’ossification rachidienne, le dos
est moins souple et donc plus fragile. On peut prendre comme
comparaison le roseau qui plie mais ne se rompt pas, alors qu’un
bout de bois raide peut casser en cas de pression trop
importante.
à
retenir En cas d’atteinte rachidienne importante,
il existe effectivement un risque de fracture qu’il faut
connaître pour essayer de le prévenir par des mesures
physiques, voire
médicamenteuses. | |
22 - Quels sont les signes
d’atteinte de la paroi thoracique ? |
La
paroi de la cage thoracique (qui contient notamment le cœur et les
poumons) est constituée en arrière par la colonne vertébrale, en
avant par le sternum, et sur les côtés par les côtes qui unissent la
colonne vertébrale et le sternum. Il existe donc de très nombreuses
articulations, d’autant que les côtes ne s’attachent pas directement
sur le sternum, mais sont elles-mêmes jointes au sternum par un pont
cartilagineux (qui donne de l’élasticité à la paroi thoracique). Les
articulations qui sont en arrière sont les articulations
costo-vertébrales et celles qui sont en avant sont les articulations
chondro-costales. Et ce n’est pas fini puisque la clavicule
s’articule aussi avec le sternum !
En dehors des douleurs inflammatoires du dos
(dorsalgies), on retient comme signes plus spécifiques de la paroi
thoracique : - une augmentation des douleurs lors des efforts de
toux ou d’éternuement en cas d’atteinte articulaire ; -
l’existence de douleurs localisées sur la poitrine qui peuvent faire
craindre à tort une atteinte du cœur. Ce dernier diagnostic est
facilement écarté car la douleur due à la spondylarthrite est très
localisée et réveillée par la pression d’un point précis de la paroi
thoracique comme par exemple l’endroit de l’articulation
manubrio-sternale (voir dessin).
à
retenir L’atteinte de la paroi thoracique peut être
responsable de douleurs très localisées, aggravées par les
efforts de toux et d’éternuement. Ces caractéristiques les
font facilement différencier des douleurs de poitrine que l’on
rencontre au cours des maladies cardiaques comme
l’infarctus. | |
23 - Quels sont les risques
de l’atteinte de la paroi thoracique ? |
En cas
d’ankylose des articulations de la paroi thoracique, les capacités
respiratoires peuvent être diminuées. A terme, dans des cas
exceptionnels, peut survenir une insuffisance
respiratoire.
à
retenir La kinésithérapie respiratoire est à bien
suivre dès lors qu’il y a la moindre suspicion d’installation
d’une ankylose de la paroi thoracique pour éviter
l’insuffisance
respiratoire. | |
24 - Quels sont les signes
de l’atteinte articulaire périphérique ? |
L’atteinte articulaire périphérique se manifeste par des
inflammations du tissu qui recouvre l’articulation appelée encore
membrane synoviale. La membrane synoviale enflammée sécrète alors
anormalement du liquide qui s’accumule dans l’articulation (créant
un épanchement de synovie). L’articulation est gonflée et
douloureuse. Cette inflammation peut toucher une seule ou plusieurs
articulations. Lorsqu’elle touche toutes les articulations d’un même
doigt ou orteil et qu’en plus il y a inflammation des tendons
entourant l’articulation, le doigt ou orteil apparaît gonflé dans
son ensemble et prend l’aspect d’une saucisse (le terme médical est
soit doigt ou orteil “en saucisse”, soit dactylite).
à
retenir L’atteinte articulaire périphérique se
manifeste soit par des arthrites (inflammation de la membrane
synoviale qui entoure les articulations), soit par des
gonflements touchant toutes les parties d’un doigt ou d’un
orteil. On parle alors d’un doigt ou orteil en
“saucisse”. | |
25 - Quels sont les risques
de l’atteinte articulaire périphérique ? |
Souvent, la gêne va se limiter à une douleur et un
gonflement qui vont régresser soit spontanément, soit sous l’effet
du traitement.Deux risques toutefois : - En cas d’atteinte d’un
doigt ou orteil en “saucisse”, risque de raideur séquellaire
(surtout à la main), voire de raideur en mauvaise position comme par
exemple une rétraction des orteils. Ces attitudes vicieuses peuvent
apparaître très rapidement, notamment aux pieds. - Le liquide
fabriqué par la membrane synoviale enflammée peut contenir des
enzymes qui vont attaquer le cartilage. Cette lésion du cartilage
est appelée chondropathie. Quand ces lésions existent, on parle
d’arthrite destructrice ou d’arthrite érosive. Ces lésions
cartilagineuses sont responsables de douleurs dites mécaniques
(survenant surtout après des activités physiques) et d’impotence
fonctionnelle.
à
retenir La douleur et la gêne fonctionnelle peuvent
être dues à l’inflammation, mais également à ses conséquences
à savoir : soit les attitudes vicieuses articulaires, soit les
lésions
cartilagineuses. | |
26 - Qu’est-ce qu’une
enthèse ? |
L’enthèse est la région anatomique qui fait la transition
entre les tendons et l’os sur lequel s’attache le tendon.
à
retenir L’enthèse, région anatomique se situant à
l’endroit où le tendon pénètre dans l’os, est la cible
privilégiée de la
spondylarthrite. | |
27 - Quels sont les signes
de l’atteinte des enthèses ? |
L’inflammation de l’enthèse va entraîner une douleur qui
aura les caractéristiques suivantes : - elle est très localisée
(située à un point précis : par exemple le talon) ; - elle est
réveillée par la pression (en appuyant avec un doigt sur cette
région, on réveille la douleur) ; - elle est augmentée à la mise
sous tension du tendon.
à
retenir L’atteinte de l’enthèse ou enthésiopathie
est responsable de douleurs très localisées comme par exemple
la douleur du talon, douleur de la région des genoux, des
épaules, … | |
28 - Quels sont les risques
de l’enthésiopathie ? |
Le
seul risque (rare) est la pérennisation (persistance prolongée
pendant plusieurs mois) de la douleur. Le plus souvent, la
douleur disparaît, soit spontanément, soit sous l’effet du
traitement en quelques jours ou quelques semaines. Il n’y a
jamais de risque de rupture du tendon.
à
retenir En cas de douleur en rapport avec une
enthésiopathie, il faut savoir que la douleur finit
pratiquement toujours par s’estomper sans laisser de
séquelle. | |
29 - A quoi est due la
douleur du talon ? |
Il n’y
a pas une, mais plusieurs causes à la douleur du talon. Pour
mieux comprendre, tout d’abord une petite leçon d’anatomie ! Le
tendon d’Achille, qui fixe le muscle du mollet (triceps) sur l’os du
talon (calcanéum), est en fait en continuité avec une toile fibreuse
solide (aponévrose plantaire) qui couvre la plante du pied et
maintient son architecture. Le tendon d’Achille est contre l’os du
talon dans ses derniers centimètres et, pour éviter les frottements
à chaque pas, des structures protectrices lubrifiantes sont
interposées entre os et tendon. Ces structures s’appellent des
bourses séreuses. Elles permettent au tendon de glisser sans
frottement sur l’os à chaque fois que le pied bouge. Ces bourses
séreuses sont constituées d’une membrane qui est voisine de la
membrane synoviale des articulations et peuvent être le siège d’une
inflammation comme les articulations. On parle alors de
“bursite”.
- La douleur du dessous du talon
(terme médical : talalgie inférieure) est une enthésiopathie. -
La douleur en arrière du talon (terme médical : talalgie
postérieure) peut être due soit à une enthésiopathie, à l’endroit où
le tendon d’Achille pénètre dans le calcanéum (dans ces cas, il y a
une douleur sans gonflement), soit à une inflammation d’une bourse
en avant ou en arrière du tendon d’Achille (on parle alors de
bursite pré- ou rétro-achilléenne). La bourse contient du tissu
synovial et sert à éviter les frictions contre le tendon d’Achille
avec soit la chaussure en arrière, soit l’os en avant.
à
retenir La douleur du dessous du talon est due à
une enthésiopathie, la douleur en arrière du talon peut être
également due à une enthésiopathie, mais aussi à une
inflammation d’une
bourse. | |
30 - Quels sont les signes
de la talalgie ? |
Certaines caractéristiques de la douleur du talon sont
très suggestives du diagnostic de spondylarthrite : - elle
survient le matin au réveil ; - elle survient dès les premiers
pas (dès la mise en position debout) ; - elle s’améliore dans la
journée ; - elle est alternée (c’est-à-dire qu’elle peut toucher
le talon droit puis le talon
gauche). |
31 - Quels sont les signes
d’une uvéite ? |
L’uvéite est une inflammation de la partie antérieure de
l’œil. On l’appelle encore iridocyclite car c’est une
inflammation qui peut toucher soit l’iris soit les corps
ciliaires. Elle se traduit le plus souvent pas un œil rouge et
douloureux dans son ensemble.
à
retenir En cas d’œil rouge, le fait qu’il existe
une douleur et, au contraire, le fait qu’il n’existe pas de
sensation de sable doit faire craindre une uvéite plutôt
qu’une simple
conjonctivite. | |
32 - Quels sont les risques
de l’uvéite ? |
L’inflammation oculaire peut entraîner des cicatrices
(synéchies) responsables de troubles de la vision.
à
retenir L’uvéite nécessite un traitement urgent qui
permet d’éviter les séquelles pouvant se traduire par une
baisse de la
vision. | |
33 - Existe-t-il des
manifestations cardiaques au cours de la spondylarthrite ? |
OUI,
MAIS RAREMENT. Il a été décrit avec une plus grande fréquence que ne
le voudrait le hasard : - d’une part, des troubles du rythme des
battements du cœur (le terme médical est “bloc
auriculo-ventriculaire”) ; - d’autre part, des anomalies de
certaines valves qui séparent le cœur des gros vaisseaux et
notamment de la valve de l’aorte. |
34 - Est-il fréquent de se
plaindre de fatigue lorsque l’on souffre de spondylarthrite
ankylosante ? |
A
l’évidence OUI, mais il ne faut pas pour autant accuser la
spondylarthrite de tous les maux. Une enquête, effectuée par
l’association britannique de patients souffrant de spondylarthrite,
a révélé que la fatigue était une de leurs plaintes majeures comme
la douleur. La signification exacte de cette fatigue est encore mal
connue.
à
retenir Les patients souffrant de spondylarthrite
se plaignent souvent de fatigue. Si tel est votre cas, sachez
que cette fatigue n’est pas synonyme de maladie
sévère. | |
35 - Qu’est-ce que
l’antigène HLA B27 ? |
Pour
le comprendre, le plus simple (mais également le plus vrai) est de
le comparer au groupe sanguin. A la surface des globules rouges du
sang, les personnes peuvent être différenciées en fonction de
certaines protéines, comme par exemple les protéines A, B, O ou
rhésus. Ainsi, on peut définir une personne comme étant du groupe
sanguin A +, … ou AB-. Il existe également des protéines à la
surface des globules blancs du sang que l’on appelle HLA (pour Human
Leukocyte Antigen). Il existe plusieurs protéines : A, B, DR,… Pour
chacune d’entre elles, il en existe plusieurs types : B1, B2,…
Ainsi, la protéine B27 est une protéine du système HLA.
à
retenir L’antigène HLA B27 est une protéine que
l’on trouve tout à fait naturellement à la surface de globules
blancs de certaines
personnes. | |
36 - Quel est le rôle
physiologique de l’antigène HLA B27 ? |
8 %
des personnes en France sont porteuses de l’antigène HLA B27. Le
rôle de cet antigène (ou cette protéine) n’est pas clairement
établi. Il pourrait être utile dans la lutte naturelle contre les
infections.
à
retenir L’antigène HLA B27 est une protéine NORMALE
retrouvée à la surface des cellules NORMALES de personnes
NORMALES. | |
37 - Quel est le lien
existant entre HLA B27 et spondylarthrite ? |
Il
s’agit d’un lien purement statistique. En d’autres termes,
l’antigène HLA B27 est retrouvé chez 8 % des gens sans
spondylarthrite et chez 60 à 90 % des personnes souffrant de
spondylarthropathie. Toutefois, on ne sait pas encore pourquoi ni
comment l’antigène HLA B27 pourrait entraîner ou être associé à la
spondylarthrite.
à
retenir L’antigène HLA B27 (que l’on recherche en
effectuant une simple prise de sang) est beaucoup plus
fréquemment retrouvé au cours de la spondylarthrite que dans
la population
générale. | |
39 - Si je souffre de
spondylarthrite, mes enfants en souffriront-ils ? |
Ceci
est loin d’être évident. S’il existe un risque plus important pour
eux de souffrir de spondylarthrite, cela est loin d’être la règle.
Pour le comprendre, prenons l’exemple existant entre boissons
alcoolisées et accidents de la voie publique. On sait que 60 % des
responsables d’accidents de la route ont bu, dans les heures qui
précèdent l’accident, au moins un verre de vin. A l’inverse (et
heureusement !), le pourcentage de personnes buvant un verre de vin
qui va avoir un accident est infime. Au cours de la
spondylarthrite, la notion d’une atteinte familiale est de l’ordre
de 20 à 30 %. Toutefois, le risque de voir survenir une
spondylarthrite dans la descendance d’un patient est de moins d’une
chance (ou malchance) sur 10 000.
à
retenir S’il est certain que la spondylarthrite a
une note familiale, le risque de voir survenir la maladie chez
des enfants de personnes souffrant de spondylarthrite est
faible et NE DOIT EN AUCUN CAS INTERFÉRER AVEC LE DÉSIR DE
GROSSESSE. | |
40 - Qu’en est-il des voies
de recherche sur la génétique de la spondylarthrite ? |
Nous
venons de voir que si l’antigène HLA B27 est souvent retrouvé chez
les patients souffrant de spondylarthrite, il n’en reste pas moins
vrai que la génétique est loin d’être élucidée. Plusieurs voies de
recherche sont en cours : - la protéine B27 pourrait interférer
avec le système inflammatoire ou immunitaire ; - surtout,
d’autres gènes, différents de HLA B27, pourraient intervenir dans la
survenue de la spondylarthrite.
à
retenir Nombreux sont les travaux de recherche en
cours, cherchant à mieux connaître les aspects génétiques de
la spondylarthrite. Pour cela, la collaboration des patients
et de leur famille est indispensable (en acceptant de répondre
à un questionnaire et en acceptant une prise de
sang). | |
41 - Existe-t-il d’autres
voies de recherche ? |
A
l’évidence, oui. Nombreux sont les travaux essayant de mettre en
évidence un trouble du système immunitaire ou un trouble de la
réponse inflammatoire ou un agent infectieux à l’origine de la
spondylarthrite.
à
retenir Très nombreuses sont les équipes de
recherche dans le monde travaillant sans relâche pour essayer
de mieux comprendre les mécanismes impliqués dans la
spondylarthrite. | |
42- Une infection peut-elle
être responsable d’une poussée de spondylarthrite ? |
Tout
dépend si l’on parle de spondylarthrite ou de spondylarthropathie.
Il est évident qu’une infection particulière peut être à l’origine
d’une arthrite réactionnelle (cf. Question n°5). Il est beaucoup
moins évident (ceci n’a jamais été montré) qu’une infection puisse
être responsable de la spondylarthrite.
à
retenir La spondylarthrite n’est ni une maladie
infectieuse, ni une maladie
contagieuse. | |
43- Comment se fait
l’évolution de la spondylarthrite ? |
Nous
avons vu pour chacune des localisations cliniques (cf. Questions
n° 9 à 33) leurs signes cliniques et leurs risques à long
terme. L’évolution peut : - soit se faire sous forme de
poussées inflammatoires totalement régressives qui ne s’accompagnent
jamais de complications (pas d’ankylose, ni d’attitude vicieuse pour
l’atteinte axiale, pas d’atteinte cartilagineuse en cas d’arthrite
périphérique, pas de trouble de la vision en cas d’uvéite). C’est la
forme la plus fréquente ; - soit se faire sous forme de poussées
évolutives avec des complications pour certaines localisations
; - soit se faire sous forme d’une maladie inflammatoire
chronique sans période d’accalmie.
à
retenir Toutes les situations peuvent être
rencontrées. Généralement, l’évolution est le plus souvent
bénigne en ce sens qu’un handicap physique est rarement
observé, même après plusieurs années
d’évolution. | |
44- Existe-t-il des moyens
permettant d’établir un pronostic ? |
Nous
avons vu que l’inflammation du rachis pouvait entraîner douleur et
gêne dans les gestes de la vie quotidienne. L’inflammation peut
: - soit disparaître sans traitement sans laisser aucune séquelle
; - soit évoluer vers une ankylose, c’est-à-dire qu’une
ossification des ligaments s’observe à l’endroit où il y avait
inflammation, comme si l’ossification était une sorte de
cicatrisation de la maladie inflammatoire ; - soit persister avec
des poussées plus ou moins fortes mais sans jamais évoluer vers
l’ossification.
à
retenir Il existe des caractéristiques de la
maladie qui sont prédictives d’une bonne
évolution. | |
45- Qui est atteint de
spondylarthrite ? |
Il est
classique de dire que la spondylarthrite touche préférentiellement
l’homme, jeune, avec un début des symptômes vers 25 ans. En fait, on
sait maintenant que la spondylarthrite peut tout aussi bien toucher
la femme et qu’elle peut débuter dès la petite enfance (on parle
alors de spondylarthropathie juvénile). Plus rares sont les
spondylarthrites qui débutent après 50 ans. Il semble par
ailleurs que la spondylarthrite se rencontre plus souvent chez
certaines ethnies particulières, notamment les Esquimaux, certains
Indiens d’Amérique alors qu’elle est rare chez le Noir Africain. Ces
différences inter-ethniques semblent s’expliquer par les différences
et la fréquence de l’antigène HLA B27 (exceptionnel chez le Noir,
très fréquent chez les Esquimaux). Enfin, il semble que la
spondylarthrite est aussi fréquente, mais plus sévère dans certaines
régions du monde comme l’Afrique du Nord, le Sud-Est Asiatique,
l’Amérique Latine. Ces différences de sévérité pourraient être
expliquées par les différences de niveau socio-économique, mais
également de niveau d’hygiène. |
46- Existe-t-il des
différences entre la spondylarthrite de l’homme et de la femme
? |
Oui,
mais en fait assez peu. La spondylarthrite de la femme se manifeste
plus souvent par des arthrites périphériques ; le diagnostic de
l’atteinte axiale est souvent plus long à faire car les
radiographies sont longtemps normales.
à
retenir Alors que l’on pensait que la
spondylarthrite était l’apanage de l’homme, les études
récentes montrent qu’elle peut tout aussi bien toucher la
femme. | |
47- Existe-t-il un risque
particulier de poussée de la maladie en cas de grossesse ? |
On peut reformuler cette question
de deux façons : - est-ce que la grossesse influence la
spondylarthrite ? - est-ce que la spondylarthrite influence la
grossesse ? Grossesse et
spondylarthrite : Toutes les études
menées dans ce domaine montrent que tout peut se voir : -
amélioration de la spondylarthrite ; - aucun effet ; - poussée
de la maladie, surtout après l’accouchement. Spondylarthrite et grossesse : La spondylarthrite n’influence pas la grossesse. En
d’autres termes : - il n’y a pas plus de stérilité chez les
femmes ayant une spondylarthrite que dans la population générale
; - en cas de grossesse, il n’y a pas plus de fausses couches
spontanées ou d’accouchements prématurés. Cependant, les
traitements administrés pour la spondylarthrite peuvent avoir un
effet sur la grossesse.
notre conseil - Si vous désirez une grossesse,
parlez-en à votre rhumatologue en lui demandant notamment si
vous devez arrêter ou non les médicaments avant de concevoir
l’enfant ou bien dès que vous êtes enceinte. - Si vous êtes
enceinte, prévenez immédiatement votre rhumatologue. - Pour
des informations plus détaillées concernant la conduite que
nous vous conseillons, se référer à l’annexe
1. | |
48 - Quelle est l’espérance
de vie d’un patient souffrant de spondylarthrite ? |
Le
caractère bénin de cette affection se traduit le plus souvent par
une espérance de vie similaire à celle de la population générale.
Bien entendu, en cas de maladie sévère, et notamment en cas
d’atteinte cardiaque ou pulmonaire, l’espérance de vie peut alors
être diminuée.
à
retenir Le plus souvent, l’espérance de vie d’un
patient souffrant de spondylarthrite est identique à celle de
la population
générale. | |
49 - Quels sont les
principaux traitements de la spondylarthrite ? |
Ils
sont nombreux. Toutefois, ils ont tous deux objectifs essentiels
: - vaincre la douleur et l’inflammation ; - prévenir les
éventuelles complications : séquelles irréversibles telles que
l’attitude vicieuse du rachis en rapport avec une ankylose, la
diminution des capacités respiratoires, la rétraction tendineuse
et/ou l’atteinte cartilagineuse en cas d’arthrite périphérique, la
diminution de l’acuité visuelle en cas d’atteinte oculaire
(uvéite).
à
retenir Les traitements de la spondylarthrite sont
nombreux. Deux objectifs essentiels : d’une part vaincre la
douleur et l’inflammation, d’autre part prévenir les
complications de la
maladie. | |
50 - Quels sont les moyens
permettant de vaincre la douleur ? |
La
douleur observée au cours de la spondylarthrite est essentiellement
due aux phénomènes inflammatoires. Il est donc logique d’utiliser en
priorité un traitement anti-inflammatoire. Toutefois, deux éléments
à ne pas oublier : - à côté des médicaments anti-inflammatoires,
d’autres moyens thérapeutiques à base de médicaments ou non peuvent
être utilisés ; - à côté de l’inflammation, il existe d’autres
causes de la douleur et notamment les dégâts (attitudes vicieuses,
atteinte cartilagineuse, rétraction des orteils,…) causés par la
maladie. Ils nécessitent une prise en charge thérapeutique
particulière.
à
retenir Les anti-inflammatoires représentent le
moyen essentiel pour combattre la douleur de la
spondylarthrite. Toutefois, d’autres moyens ne sont pas à
négliger. | |
51 - Qu’est-ce qu’un
médicament anti-inflammatoire ? |
On
distingue schématiquement deux types de traitements
anti-inflammatoires selon qu’ils contiennent ou non de la cortisone.
Ceux qui contiennent de la cortisone sont appelés
anti-inflammatoires stéroïdiens et ceux qui n’en contiennent pas,
anti-inflammatoires non stéroïdiens ou A.I.N.S. dans le jargon
médical. Les AINS sont la plupart du temps utilisés par voie
buccale. Ils peuvent être utilisés par voie transdermique (pommade),
mais jamais par voie intra-articulaire. Les dérivés corticoïdes ou
anti-inflammatoires stéroïdiens peuvent être utilisés en se servant
de nombreuses voies d’administration, y compris la voie intra
(dedans) ou péri (à côté) -articulaire (infiltrations).
à
retenir Deux grands groupes d’anti-inflammatoires,
selon qu’ils contiennent ou non de la cortisone. Ceux qui
n’en contiennent pas : les anti-inflammatoires non stéroïdiens
ou AINS sont les plus utilisés au cours de la
spondylarthrite. | |
54 - Quelles sont les
indications de l’administration des AINS par voie intramusculaire
? |
Ici
encore, il n’y en a guère. Deux éléments à comprendre : le risque
d’avoir un effet secondaire digestif lié à la prise d’AINS n’a rien
à voir avec sa voie d’administration (par la bouche ou en
intramusculaire), mais est lié à son mécanisme d’action. En d’autres
termes, le risque d’avoir une intolérance digestive est le même que
l’AINS soit avalé ou injecté dans la fesse. L’efficacité des AINS
est la même quelle que soit la voie d’administration. Seule, la
rapidité d’action diffère (mais seulement de quelques heures), ce
qui est de peu d’intérêt au cours de la spondylarthrite. Enfin,
dernier élément, et non des moindres, il y a un risque d’infection
ou d’intolérance locale (nécrose des muscles de la fesse après
injection intramuscu-laire d’AINS).
|
55 - Quelles sont les
indications de l’administration percutanée des AINS ? |
L’AINS
peut être inséré dans un gel, pommade, patch qui peut être appliqué
sur une surface douloureuse. A notre connaissance, il n’y a jamais
eu d’études scientifiques bien menées dans la spondylarthrite, mais
il n’est pas illogique de l’essayer en cas de douleur localisée,
d’autant plus que cette voie n’est pas toxique. Si cette décision
est prise, il faut avoir à l’esprit que la technique
d’administration est importante : au moins 3 applications par jour,
bien faire pénétrer le produit à chaque application en débordant de
la zone douloureuse.
notre conseil Cette voie d’administration ne semble
pas toxique et pourrait être efficace dans certains cas.
Parlez-en à votre
médecin. | |
56 - Quels sont les
principaux anti-inflammatoires non stéroïdiens ou AINS ? |
Ils
sont très nombreux. L’analyse de la liste (non complète) en annexe 3
vous permettra peut-être de retrouver le vôtre. Il y a plusieurs
façons de classer les traitements anti-inflammatoires non
stéroïdiens : - soit en fonction de leur composition chimique (on
utilise alors des noms très techniques comme les “propioniques”, les
“oxicams” ; - soit en fonction de leur durée d’action ; - soit
en fonction de leur présentation (comprimés, gélules,
suppositoires,…). |
57 - A quel moment de la
journée doit-on prendre son traitement anti-inflammatoire non
stéroïdien ou AINS ? |
Tout
dépend de l’AINS. Pour chacun de ces médicaments, il est nécessaire
de connaître le temps prévisible au bout duquel il est
habituellement efficace et surtout sa durée prévisible d’action. En
effet, il sera nécessaire de prendre l’AINS plusieurs fois par jour
si la durée d’action est courte (4 à 8 heures) et en une seule prise
quotidienne en cas de durée d’action longue (au moins 12 à 24
heures). De plus, un même AINS à durée d’action courte peut avoir
une durée d’action prolongée, grâce à une préparation particulière :
on parle généralement de molécules à libération prolongée. Il est
généralement recommandé de prendre son AINS avec un grand verre
d’eau, au milieu d’un repas. Néanmoins, en cas de douleur nocturne
et/ou d’enraidissement matinal très prolongé, il est possible de
prendre son AINS au coucher (et non pas au moment du
dîner).
notre conseil Cette question est très importante.
Discutez-en avec votre médecin. Si vous devez prendre votre
AINS au coucher, il faut le prendre debout ou assis et avec un
grand verre d’eau ou de lait (par exemple au moment de vous
laver les dents). En effet, si vous le preniez en position
couchée, il y aurait un risque que le comprimé “se coince”
entre la bouche et
l’estomac. | |
58 - Est-ce que l’aspirine
est un AINS ? |
L’aspirine a en fait trois actions
différentes selon la dose à laquelle ce médicament est utilisé
: - à petites doses (moins de 300 mg par jour), l’aspirine “fluidifie” le
sang (action antiagrégante plaquettaire) ; - à doses moyennes (de 500 à 2
000 mg), l’aspirine est antalgique (lutte contre la douleur) ; -
à doses fortes
(plus de 2 000 mg par jour), l’aspirine devient
anti-inflammatoire.
notre conseil Quelle que soit la dose utilisée, il
faut se rappeler que ce médicament n’est pas anodin et qu’en
particulier il peut avoir un effet dangereux sur l’estomac
(surtout en cas d’association à un autre traitement
anti-inflammatoire). Il ne faut donc pas traiter son mal de
tête, sa “gueule de bois” ou son mal de dent par de l’aspirine
sans en aviser son médecin. Ceci est d’autant plus trompeur
que nombre de préparations à base d’aspi-rine sont disponibles
sans ordonnance (cf. annexe
2). | |
59 - Peut-on associer
plusieurs AINS entre eux ? |
NON,
car cela est dangereux. Par contre, en fonction de l’horaire et de
l’intensité des douleurs, on peut utiliser des médicaments à
posologie et à présentation différente. Par exemple, on peut
utiliser une forme à libération prolongée à forte dose le soir au
coucher et une forme à libération rapide à moindre dose le matin,
voire à midi. |
60 - Peut-on prévenir les
complications digestives des AINS ? |
OUI et
NON. NON, en ce sens que l’on ne peut actuellement pas garantir à
100 % l’absence de survenue de complications
digestives. OUI, en ce sens que l’on connaît les facteurs qui favorisent
ces complications et notamment les ulcères d’estomac. Ce risque
digestif est en effet accentué par la prise d’alcool et/ou de
tabac. L’autre facteur qui majore ce risque est le “stress” (lors
d’une intervention chirurgicale par exemple). Chez certaines
personnes fragiles (âge avancé, antécédents d’ulcère, période
péri-opératoire), des médicaments pourront être proposés. De
nouvelles molécules AINS agissant sur l’inflammation articulaire
avec un risque digestif moindre sont en cours de développement et
devraient être disponibles très prochainement en pharmacie. Enfin,
ne jamais oublier que le risque digestif est dû… à la prise d’AINS.
En pratique, cela veut dire qu’il ne faut jamais dépasser les doses
prescrites et qu’il ne semble pas, à l’heure actuelle, justifié de
poursuivre un traitement AINS en dehors des poussées
douloureuses.
à
retenir Si le risque de voir survenir une
complication digestive liée à la prise d’AINS ne peut être
totalement écarté, il n’en reste pas moins réel que certaines
mesures simples permettent de le réduire
notablement. | |
61 - Existe-t-il des
complications des AINS autres que digestives ? |
Malheureusement, OUI. Bien que moins fréquents, il faut
signaler la possibilité de voir survenir d’autres problèmes :
possibilité d’aggraver une hypertension artérielle, possibilité
d’aggraver un asthme, des accidents allergiques
(éruptions)…
à
retenir Les AINS sont de véritables médicaments en
ce sens qu’ils sont efficaces, mais ne sont toutefois pas
dénués de risques. Ils sont très utiles dans la
spondylarthrite. Ils sont le plus souvent bien tolérés sous
réserve d’une surveillance
médicale. | |
62 - Pourquoi la
phénylbutazone est-elle souvent considérée comme un AINS particulier
? |
La
phénylbutazone a été un des tous premiers AINS utilisés. Il s’est
révélé rapidement et particulièrement efficace chez les patients
souffrant de spondylarthrite ankylosante. Malheureusement, la
phénylbutazone semble avoir une toxicité digestive plus grande que
les autres AINS. Par ailleurs, elle présente deux autres effets
toxiques un peu plus spécifiques (et heureusement très rares) : le
risque de nécrose de fesse en cas d’injection intra-musculaire, et
le risque d’anomalies des globules blancs.
à
retenir La phénylbutazone est un AINS
particulièrement efficace au cours de la spondylarthrite
ankylosante. Sa toxicité locale a fait qu’on ne l’administre
plus par voie intramusculaire. Sa toxicité digestive fait
qu’on réserve ce traitement aux patients résistants aux autres
AINS. | |
63 - Les AINS doivent-ils
être pris de manière systématique ou seulement en cas de poussée
douloureuse ? |
La
réponse devrait être OUI si la prise quotidienne systématique d’AINS
était capable de prévenir les complications de la maladie
(prévention des rechutes douloureuses, prévention des épisodes
d’uvéite, prévention de l’ankylose rachidienne, prévention des
attitudes vicieuses,…). n La réponse devrait être NON si les AINS
sont “seulement” des traitements symptomatiques, c’est-à-dire qu’ils
n’agissent que sur la douleur ressentie au cours des poussées
douloureuses et pas sur le cours évolutif de la maladie. Force
est de constater qu’il n’existe pas de données scientifiques pour
répondre à cette question. Ainsi, plusieurs attitudes sont
possibles : - prendre le pari que les AINS ont un rôle favorable
sur le cours de la maladie et en prendre de manière systématique
; - considérer qu’il existe un risque non négligeable à la prise
continue systématique sur plusieurs années d’AINS et donc le
réserver aux périodes douloureuses et l’arrêter en cas d’accalmie de
la maladie ; - prendre l’AINS à une “forte” posologie en cas de
poussée douloureuse et à “faible” posologie en cas
d’accalmie.
notre opinion Il n’existe pas de réponse
scientifique à cette question. Etant donné le risque potentiel
toxique d’une prise au long cours d’AINS et l’absence de
preuve d’un effet préventif sur l’évolution à long terme, il
nous paraît raisonnable de recommander de limiter la prise
d’AINS aux poussées douloureuses. Toutefois, chaque patient
est particulier. Aussi, notre conseil est que vous en
discutiez avec votre
médecin. | |
65 - La recherche fait-elle
des progrès en matière d’AINS ? |
Enormément et de manière surprenante. Ces progrès sont
liés à notre meilleure connaissance des mécanismes biologiques et
biochimiques de l’inflammation. Un grand pas a été fait dans les
années 60 quand on s’est aperçu qu’une enzyme (au nom technique de
cyclooxygénase) était fortement impliquée dans l’inflammation. Dès
lors qu’elle a été connue, on a cherché et réussi à bloquer,
empêcher, inhiber son action. Les médicaments sont appelés
inhibiteurs de la cyclooxygénase (ce sont les AINS habituels).
Malheureusement, la cyclooxygénase est aussi impliquée dans le
maintien d’une bonne paroi de l’estomac. Aussi, inhiber la
cyclooxygénase revient à améliorer l’inflammation au risque de voir
survenir des effets toxiques sur l’estomac. On croyait depuis ne
faire des progrès qu’en améliorant quelques détails des AINS qui
tous bloquent cette enzyme. En fait, parmi les voies de recherche,
on s’est rendu compte au début des années 90 qu’il n’y avait pas
une, mais deux enzymes (cyclooxygénase de type I et cyclooxygénase
de type II). En résumé, l’enzyme de type I est dans l’estomac, celle
de type II dans l’inflammation… Il ne reste plus qu’à trouver des
médicaments qui bloquent l’enzyme de type II sans bloquer l’enzyme
de type I. On peut ainsi espérer, dans un proche avenir, avoir de
nouveaux AINS aussi efficaces que les anciens, mais peut-être mieux
tolérés.
à
retenir Des progrès continus et importants sont
faits dans le domaine des médicaments luttant contre la
douleur et l’inflammation. Ces médicaments devraient être
aussi efficaces que les précédents mais beaucoup mieux
tolérés. D’autres voies de recherche devraient permettre, dans
un avenir plus lointain, d’obtenir des médicaments bien
tolérés et plus
efficaces. | |
66 - Qu’est-ce que la
rééducation ? |
La
rééducation et la réadaptation fonctionnelle représentent une
spécialité médicale. La rééducation a pour but de corriger une
déficience d’installation récente. La réadaptation a pour but de
limiter les conséquences d’un handicap. Mais qu’est-ce qu’une
déficience ? Qu’est-ce qu’un handicap ? Prenons un exemple qui n’a
rien à voir avec les rhumatismes. La presbytie est une “déficience”
: nos yeux nous rendent “incapables” de voir de près. Et si nous
aimons lire ou coudre par exemple, nous sommes “handicapés” pour le
faire. L’ophtalmologiste, malgré les progrès de la médecine, n’a pas
le pouvoir de corriger cette déficience, mais supprime le
handicap en prescrivant un “appareil” approprié, c’est-à-dire des
lunettes. En d’autres termes, aucun traitement ne permet aux yeux de
recouvrer une acuité visuelle normale, mais les lunettes rendent la
possibilité de faire toutes les activités qui nécessitent de bien
voir de près. Reprenons le cas des spondylarthropathies. La
rééducation, associée à un traitement médicamenteux bien conduit,
peut prévenir l’ankylose articulaire (par exemple l’ankylose des
petites articulations de la paroi thoracique qui compromet les
capacités respiratoires). Quand l’ankylose ne peut être évitée, la
rééducation peut au moins permettre que les articulations
s’enraidissent en bonne position, c’est-à-dire dans une position qui
ne compromet pas la fonction. Par exemple, si le cou est enraidi, il
faut faire tout ce qui est possible pour qu’il s’enraidisse avec la
tête droite afin de pouvoir continuer à regarder en face de soi sans
peine. Malheureusement, l’équipe de rééducation intervient parfois
trop tardivement, c’est-à-dire quand une “attitude vicieuse” s’est
installée de façon irréversible. La réadaptation aide alors la
personne handicapée à retrouver un maximum d’autonomie et donc sa
place dans sa famille et dans son milieu socioprofessionnel. Les
moyens utilisés sont divers et dépendent de la nature du handicap,
des besoins et de l’environnement.
à
retenir La médecine de rééducation utilise diverses
méthodes, notamment la kinésithérapie (“kinésie” = mouvement),
l’ergothérapie (“ergon” = travail) et l’appareillage (par
exemple l’élaboration de corsets). C’est donc un travail
d’équipe au mieux coordonné par un médecin
rééducateur. | |
67 - Pourquoi insiste-t-on
sur la rééducation au cours de la spondylarthrite ? |
Pour
au moins deux raisons : d’une part elle est capable d’améliorer les
symptômes des patients (douleur, sensation de raideur,…), d’autre
part elle est probablement capable de prévenir les déformations de
la maladie dues aux attitudes vicieuses.
notre conseil Il y a toujours indication à une
kinésithérapie au cours de la spondylarthrite. La question est
de savoir comment l’administrer (cf. Question n°
68). | |
68 - Comment effectuer la
kinésithérapie ? |
Plusieurs façons : - bien entendu, en présence d’un
kinésithérapeute qui, sur ordonnance médicale, peut d’une part
améliorer votre “raideur”, d’autre part vous apprendre les
mouvements que vous aurez à effectuer par vous-même, enfin vérifier
régulièrement que vous effectuez correctement les mouvements
prescrits ; - par vous-même, après de simples conseils promulgués
par votre médecin et/ou une brochure d’information comme celle-ci
; - certaines équipes vantent les mérites de l’apprentissage de
la rééducation par groupes de patients réunis au cours d’une même
séance ; - en cas de problème particulièrement sévère, il peut y
avoir indication à une hospitalisation en service de
rééducation.
à
retenir Kinésithérapie n’est pas synonyme de
kinésithérapeute. L’implication du patient dans sa prise en
charge kinésithérapique est au moins tout aussi importante que
les conseils médicaux ou les séances de
kinésithérapie. | |
69 - Quel est le rôle du
kinésithérapeute ? |
Le
kinésithérapeute n’a pas un, mais plusieurs rôles à jouer dans la
prise en charge des patients souffrant de spondylarthrite : - il
enseigne au patient le programme de gymnastique que celui-ci aura à
effectuer à son domicile ; - il adapte ce programme en fonction
de l’état clinique du patient ; - il vérifie que le programme est
bien exécuté ; - il participe à la prise en charge des patients
au centre de rééducation, que ce soit lors des séances de groupe des
patients ou lors de l’hospitalisation d’un patient
particulier. |
70 - Quels sont les
mouvements à privilégier au cours de la spondylarthrite ? |
Ces
mouvements sont affaires de cas d’espèce. On ne peut suppléer ici le
rôle du médecin traitant qui posera les indications de
kinésithérapie en fonction de l’état clinique du
patient. Toutefois, on peut schématiser plusieurs situations
: - en l’absence de symptômes (douleurs, raideur) évoquant une
atteinte axiale, il ne semble pas y avoir lieu de proposer une
kinésithérapie systématique ; - en présence de symptômes
cliniques, mais sans déformation à l’examen clinique et notamment
pas de perte de la cambrure des reins (cf. Question n° 17), deux
attitudes possibles : . soit apprendre quelques mouvements à
effectuer auprès d’un kinésithérapeute, . soit effectuer
soi-même quelques mouvements simples, à savoir d’une part
s’astreindre à des postures en hyper-extension du rachis lombaire au
moins 20 minutes par jour (en pratique, lire ou regarder la
télévision à plat ventre sur le sol dans la position du sphinx),
d’autre part maintenir des activités physiques et si possible les
activités sportives telle la natation, . soit effectuer soi-même
les mouvements plus complexes tels que ceux proposés dans l’annexe 5
; - en présence de symptômes cliniques avec déformation, il y a
lieu de consulter en milieu spécialisé pour une prise en charge
multidisciplinaire (rhumatologue, rééducateur,
kinésithérapeute,…).
notre conseil Certains gestes simples peuvent être
utiles pour le pronostic à long terme de la maladie sans pour
autant être trop
astreignants. | |
71 - Pourquoi insiste-t-on
sur la rééducation respiratoire ? |
Nous
avons vu qu’un des risques à long terme de l’atteinte axiale est la
mobilité, voire l’ankylose des articulations du rachis, mais
également des côtes. Cette ankylose de la cage thoracique peut
entraîner des difficultés à ventiler correctement les poumons. Cette
ankylose peut survenir de manière sournoise. Une fois installée elle
sera difficile à traiter.
notre conseil Mieux vaut prévenir que guérir. Même
si l’insuffisance respiratoire par ankylose de la cage
thoracique est rarement observée, nous recommandons des
mouvements pour prévenir cette
complication. | |
72 - Peut-on faire du sport
quand on a une spondylarthrite ? |
On peut bien évidemment faire du
sport, mais il ne faut pas le faire dans un esprit de compétition.
Le sport vient en complément de la gymnastique préconisée par le
médecin et le kinésithérapeute. La pratique de certains sports peut
même - au moins partiellement - remplacer la gymnastique
conseillée. Et comme pour tous, le sport entretient le capital
musculaire, les performances cardiorespiratoires, le moral… Il
faut choisir de préférence des sports qui n’exposent pas à des
traumatismes ou des microtraumatismes, au froid et à
l’humidité. - La
natation est excellente, mais il est
recommandé de se baigner dans une eau tiède (température > 25°).
Le dos crawlé est la nage conseillée : il permet de mobiliser et de
muscler l’ensemble du corps, de redresser le dos et, à chaque
battement de bras, d’ouvrir la cage thoracique et de travailler la
respiration. Par contre la brasse et le crawl ne sont pas
recommandés parce que la position du dos n’est pas bonne. -
Le volley-ball
est également un excellent sport parce qu’il incite à se
redresser. - Si vous aimez faire du
vélo, ne vous privez pas, mais aménagez
votre vélo pour ne pas vous tenir avec le dos rond. Ne choisissez
pas un VTT, mais plutôt un vélo hollandais et remontez le guidon
!
notre conseil Faites du sport en prenant conseil
auprès de votre médecin, de votre kinésithérapeute ou d’un
ergothérapeute. | |
73 - Comment le médecin
fait-il pour évaluer les déformations de la spondylarthrite
? |
Des
mesures simples sont nécessaires pour vérifier l’absence
d’apparition de déformations rachidiennes et donc utiles pour aider
les indications du traitement physique. Ces mesures comprennent
notamment : - l’évaluation de la cambrure des reins ; -
l’évaluation de la capacité du thorax à s’expandre ; -
l’évaluation de l’absence de projection de la tête et du cou en
avant.
à
retenir Même si vous allez bien, il est utile
d’effectuer un examen médical régulier qui permettra de
détecter les déformations cliniques le plus tôt possible. La
détection précoce est le seul garant d’une bonne efficacité du
traitement
physique. | |
74 - A quoi sert le port
d’un corset dans la spondylarthrite ? |
A
réduire les déformations. Il peut être indiqué soit pour améliorer
la cambrure des reins, soit pour réduire la cyphose dorsale (dos
voûté), soit pour réduire la cyphose dorsale et cervicale (dos voûté
avec projection en avant de la tête et du cou).
à
retenir Le corset et/ou un autre appareillage
peuvent être utiles pour réduire les déformations. Le
traitement nécessite un suivi régulier afin de juger son
efficacité et sa tolérance, mais également pour pouvoir
l’adapter à chaque patient en fonction de la réponse au
traitement. | |
75 - Comment gérer une
activité professionnelle quand on souffre de spondylarthrite
? |
Le
plus souvent, la spondylarthrite permet une vie professionnelle
normale quelle que soit la nature de cette profession. Toutefois,
si la spondylarthrite semble sévère et qu’elle se déclare avant
toute activité professionnelle, il est prudent d’envisager une
orientation professionnelle. Cela ne veut pas dire que seuls les
métiers strictement sédentaires seront alors autorisés ! Au
contraire, il vaut mieux écarter les professions immobilisant
longtemps dans une même position. Il faut exclure les travaux de
force, ou même les métiers imposant le port de charges lourdes, les
travaux exposant au froid et à l’humidité et les métiers imposant de
longs trajets ou dans des véhicules mal suspendus. Quand la
spondylarthrite débute à l’âge adulte alors que l’on a déjà une
profession, il faut continuer tant que la santé le permet même si ce
n’est pas une activité professionnelle parfaitement adaptée. On se
porte souvent mieux en poursuivant son travail, même en souffrant
(parce que arrêter retentit sur le moral…). Par contre, il ne faut
pas hésiter à faire appel au médecin du travail, éventuellement par
l’intermédiaire d’un(e) assistant(e) social(e), car l’aménagement du
poste de travail peut apporter un grand soulagement. Ce n’est qu’en
dernier recours que l’on envisage un reclassement
professionnel.
à
retenir La spondylarthrite est le plus souvent
compatible avec une activité professionnelle de quelque nature
que ce soit. | |
76 - La cortisone est-elle
efficace au cours de la spondylarthrite ? |
Tout
dépend de ce que l’on entend par cortisone et par
spondylarthrite. - La cortisone peut s’administrer par voie
systémique ou générale (par la bouche, par perfusion, par piqûre
intramusculaire) ou par voie locale (infiltration dans les
articulations, injection autour de l’œil…). - A l’évidence, la
cortisone est utile pour traiter les épisodes d’uvéite (soit par
voie locale, soit par voie systémique). - A l’évidence, la
cortisone, administrée par voie générale, est efficace sur les
arthrites périphériques observées au cours des
spondylarthropathies. - Par contre, la cortisone, administrée par
voie générale, n’est que très peu efficace sur l’atteinte axiale de
la spondylarthrite.
à
retenir La cortisone, administrée par voie
générale, peut être utile en cas d’arthrite périphérique et/ou
de manifestations extra-articulaires telles les uvéites. Par
contre (et sans que l’on sache trop pourquoi), la cortisone
n’est que rarement efficace sur les manifestations axiales de
la
spondylarthrite. | |
78 - Qu’appelle-t-on
traitement de fond de la spondylarthrite ? |
Les
traitements de fond sont également appelés traitements à action
lente. Ils se différencient des anti-inflammatoires non stéroïdiens
par leur délai d’action, leur effet sur l’inflammation et leur effet
à long terme. Leur délai d’action : A l’inverse des AINS, ces
médicaments n’agissent sur l’inflammation et la douleur qu’après
quelques semaines, voire quelques mois d’utilisation. Il est donc
inutile d’escompter un effet bénéfique en quelques jours et
“ridicule” d’arrêter ces traitements prématurément. Leur effet
sur l’inflammation : Les traitements de fond sont capables de
réduire l’inflam-mation, que celle-ci se manifeste par la présence
d’articulations périphériques gonflées ou par une élévation dans le
sang de la protéine C réactive ou de la vitesse de sédimentation
globulaire (examen sanguin). Leur effet à long terme : A
l’heure actuelle, on ne sait pas si les traitements de fond sont
capables ou non d’influencer le cours évolutif de la
maladie.
notre conseil Bien connaître le traitement qui vous
est prescrit et notamment son délai d’action (ceci afin
d’éviter tout arrêt
intempestif). | |
79 - Quels sont les
principaux traitements de fond de la spondylarthrite ? |
Les médicaments les plus couramment
utilisés sont : - avant tout la salazosulfapyridine (annexe
6) ; - mais également : . les sels d’or (annexe 7) ; .
le méthotrexate
(annexe 8).
notre conseil Bien connaître ces traitements et
notamment leur délai d’action et leur inconvénient. Ainsi, il
sera possible de participer activement à la surveillance de
ces traitements et d’alerter le médecin en cas
d’anomalie. | |
80 - Quelle est la place
des traitements de fond dans la spondylarthrite ? |
Ces
traitements sont indiqués : - en cas d’atteinte articulaire
périphérique importante (plusieurs articulations atteintes) et
persistante (plusieurs semaines ou mois) malgré un traitement AINS
; - en cas d’atteinte extra-articulaire sévère (par exemple,
récidive trop fréquente d’épisodes d’uvéite) ; - par contre, ces
traitements n’ont généralement pas ou peu d’efficacité en cas
d’atteinte axiale de la spondylarthrite.
à
retenir Ces traitements de fond sont surtout utiles
en cas d’atteinte articulaire périphérique et/ou en cas
d’atteinte extra-rhumatologique. Par contre, leur intérêt dans
les formes axiales de la maladie reste
discuté. | |
81 - Quels sont les
différents moyens de traiter une talalgie ? |
La talalgie, qu’elle soit
inférieure ou postérieure (cf. Question n° 29), réagit souvent bien
au repos… et ne résiste qu’exceptionnellement au temps. En d’autres
termes, même quand elle semble très douloureuse, très invalidante,
elle finit généralement par céder complètement et
spontanément. Nombreux sont les moyens thérapeutiques spécifiques
(en dehors des AINS) : - en cas de
talalgie inférieure : . infiltration ;
. port d’une talonnette permettant d’éviter l’appui du talon à
la marche ; . exceptionnellement (en cas d’atteinte évoluant
depuis plus de 2 ans, rebelle au traitement) peut se discuter une
radiothérapie anti-inflammatoire locale ; - en cas de talalgie postérieure : . infiltration d’une bursite ; .
exceptionnellement, en cas d’atteinte sévère et persistante, peut se
discuter une intervention chirurgicale.
à
retenir Nombreux sont les moyens thérapeutiques
permettant de lutter contre la talalgie. Se souvenir que le
plus souvent, elle finit par céder après quelque temps
d’évolution. | |
82 - En dehors des
infiltrations de cortisone, quels sont les autres moyens de
traitement d’une arthrite périphérique ? |
Ils sont de deux types : les
traitements physiques et les traitements
médico-chirurgicaux. - Les
traitements physiques comprennent le repos
articulaire, la rééducation (ergothérapie, kinésithérapie). -
L’indication des traitements
chirurgicaux dépend de l’importance de
l’inflammation synoviale et de l’existence d’une destruction
cartilagineuse (cf. Question n° 25). Pour lutter contre
l’inflammation du tissu synovial, on peut avoir recours à des
synoviorthèses (injection intra-articulaire d’un produit agissant
non seulement sur l’inflammation, mais également sur la
prolifération du tissu synovial). On peut injecter, soit un
corticoïde retard (Hexatrione®), soit un produit radioactif appelé
isotope (Erbium, Rhénium, Ytrium). On peut également atteindre ce
but (supprimer l’augmentation du tissu synovial) en enlevant cette
synovie. On parle alors de synovectomie, que celle-ci soit réalisée
à l’aide d’une arthroscopie ou au cours d’un acte chirurgical. Si
le cartilage est trop abîmé, on peut soit bloquer l’articulation
chirurgicalement (arthrodèse), soit la remplacer
(prothèse).
à
retenir Les traitements locaux d’une arthrite
périphérique sont nombreux et permettent le plus souvent
d’empêcher l’atteinte du cartilage et, par voie de
conséquence, de prévenir un
handicap. | |
83 - Comment traiter une
atteinte des orteils ? |
Comme
toute autre atteinte articulaire périphérique. Toutefois, en cas
d’atteinte des articulations des orteils, une attitude vicieuse
(rétraction des orteils) peut apparaître très rapidement et sera
alors difficile à réduire.
notre conseil Alertez votre médecin le plus tôt
possible en cas d’atteinte de la base des orteils. Ceci
permettra d’administrer les traitements le plus précocement
possible et ainsi d’empêcher les attitudes
vicieuses. | |
84 - Y a-t-il urgence à
traiter les épisodes d’uvéite ? |
Oui,
si l’on veut éviter les complications. Celles-ci se font sous forme
de cicatrices (synéchies) qui peuvent avoir pour conséquence une
diminution de l’acuité visuelle.
notre conseil En cas d’œil rouge et douloureux,
consulter très rapidement un ophtalmologue en lui signalant
que vous souffrez par ailleurs d’une spondylarthrite. S’il
s’agit d’une uvéite, il pourra alors vous administrer le
traitement adéquat permettant d’éviter les complications de
l’uvéite. | |
85 - Quand et pourquoi
avoir recours à la chirurgie au cours de la spondylarthrite
? |
Nous
avons déjà abordé les indications de la chirurgie : - en cas de
talalgie postérieure rebelle (cf. Question n° 81) ; - en cas de
persistance d’inflammation d’arthrite périphérique (justifiant alors
une synovectomie) (cf. Question n° 82) ; - en cas d’atteinte
articulaire périphérique destructrice (justifiant alors soit une
arthrodèse, soit une mise en place de prothèse (cf. Question n°
82). La chirurgie peut également être (mais exceptionnellement)
indiquée en cas d’atteinte axiale et notamment pour réparer une
fracture ou pour réparer une attitude vicieuse trop prononcée (par
exemple, dos voûté et projection de la tête et du cou en avant telle
que le patient ne peut plus voir la ligne d’horizon en face de
lui).
à
retenir Les indications chirurgicales sont limitées
au cours de la spondylarthrite. La décision d’opérer doit être
collégiale, c’est-à-dire posée au mieux après avis à la fois
du patient, du rhumatologue, du rééducateur et du chirurgien
orthopédiste. | |
86 - Doit-on suivre un
régime particulier dans le cadre de la spondylarthrite ankylosante
? |
A
priori non. On pourrait éventuellement apporter deux nuances à cette
affirmation : - En cas de traitement par la cortisone, il est
recommandé de suivre un régime peu salé, pauvre en sucre et en
produits sucrés (confitures, miel,…), riche en calcium et en
protéines et également un régime pauvre en graisses animales
(beurre, crème fraîche, charcuterie,…). - La supplémentation en
graisses particulières (acides gras poly-insaturés) pourrait avoir
un effet anti-inflammatoire. Ceci n’a jamais été démontré de manière
scientifique au cours de la spondylarthrite ankylosante. Les
principales sources alimentaires d’acides gras sont résumées dans
l’annexe 9. Il existe plusieurs possibilités pour enrichir
l’alimentation avec ces acides gras particuliers : . modifier
ses habitudes alimentaires et préférer les acides gras qui ont une
action anti-inflammatoire (acides gras oméga 3, acides gras oméga
6). En annexe, se trouve la liste des principales sources
alimentaires de ces acides gras. Il faut reconnaître que cette
simple modification d’habitude alimentaire ne peut avoir qu’une
efficacité minime. Ainsi, les deux attitudes suivantes ont été
préconisées ; . supplémenter l’alimentation par des gélules
contenant ces acides gras particuliers. Ces gélules (d’huile de
Bourrache ou d’Onagre) sont disponibles en pharmacie et
parapharmacie, mais elles sont chères, et peu dosées en acide gras
(à titre d’exemple, 20 gélules d’huile de Bourrache ou d’Onagre sont
équivalentes à 1 cuillère à soupe d’huile de Bourrache) ; .
s’aider de médicaments contenant de plus fortes doses de tels acides
gras. Les médicaments disponibles en France ont été développés pour
traiter des troubles métaboliques (hypertriglycéridémie). Ils ne
sont pas indiqués dans la spondylarthrite. Par ailleurs, le dosage
est encore insuffisant pour avoir un effet anti-inflammatoire net.
Dans d’autres pays et notamment dans les pays scandinaves, des
gélules chères et non remboursées par les services de santé sont
disponibles en pharmacie.
notre conseil - Avoir une alimentation
équilibrée. - Nous manquons d’arguments scientifiques pour
recommander systématiquement une supplémentation en acides
gras. - A la différence de la population générale, vos
besoins énergétiques sont augmentés. En cas de perte de poids
importante, il est nécessaire d’enrichir votre alimentation en
calories et en protéines. Pour cela : . faites 3 repas par
jour ; . pensez aux collations indispensables pour obtenir
ou maintenir un poids de forme ; . reportez-vous à
l’annexe 10 qui vous donne quelques exemples de recettes
hypercaloriques. | |
88 - Peut-on être traité
par un “sérum” vaccinal préparé à partir de ses selles ? |
Il
s’agit d’une pratique utilisant un pseudo-vaccin fabriqué à partir
des selles du patient. Il a suscité le développement d’un vaste
réseau en France qui a pris pour cible privilégiée la rhumatologie.
Ce traitement est guidé par des examens complémentaires très
nombreux, inutiles, non remboursés, avec une connotation
pseudo-scientifique abusant le patient, mais aussi certains médecins
mal informés. Il faut savoir que ce pseudo-vaccin n’a pas démontré
son efficacité, ni son innocuité. Il n’y a pas non plus (et à juste
titre) de prise en charge par la Sécurité sociale.
|
89 - L’homéopathie est-elle
efficace au cours de la spondylarthrite ankylosante ? |
L’homéopathie utilise les mêmes produits de base que la
médecine traditionnelle, mais en très faibles quantités. Des
études scientifiques correctement conduites ont conclu à
l’inefficacité de l’homéopathie, c’est-à-dire à l’absence de
supériorité d’un traitement homéopathique par rapport à un
traitement contrôle : placebo. Ceci n’empêche toutefois pas nombre
de malades d’y avoir recours. Ces traitements semblent non
toxiques.
|
90 - Est-il possible
d’associer un traitement homéopathique au traitement conventionnel
? |
Oui,
s’il s’agit d’un traitement homéopathique prescrit par un médecin et
délivré par une officine. Cependant, il faut se méfier de certains
traitements dits “homéopathiques” qui, en fait ne le sont pas, et
qui contiennent toutes sortes de produits (corticoïdes, diurétiques,
anabolisants, sédatifs…) pouvant interférer avec les traitements
conventionnels.
notre conseil Si vous désirez prendre un traitement
homéopathique, n’hésitez pas à en parler à votre médecin qui
prend en charge votre
spondylarthrite. | |
91 - Que penser des
médecines parallèles ? |
Les
enquêtes effectuées montrent que la plupart des utilisateurs de
médecines non conventionnelles n’en parlent pas à leur médecin
traitant. Ceci suggère un manque de communication entre le médecin
et le malade. Il est, d’une part, lié au fait que les médecins
n’envisagent pas que leurs patients sollicitent en parallèle
d’autres traitements et, d’autre part, que les malades n’osent pas
dire qu’ils ont essayé tel ou tel traitement de peur d’être mal
compris. Les médecins manquent de données objectives pour se forger
une réelle opinion des médecines parallèles et informer les
malades.
notre conseil Nous ne pouvons conseiller ces
traitements. N’hésitez pas à en parler à votre médecin avant
de vous
“lancer”. | |
92 - Existe-t-il des
associations de malades atteints de spondylarthrite ankylosante
? |
OUI.
Il en existe dans de nombreux pays. En France , il existe une Fédération Nationale nommée ACSAC FRANCE
(www.acsac-france.asso.fr) . Faire partie d’une association de
malades a un triple intérêt : - le premier est de renforcer
“l’image” de la maladie vis-à-vis des pouvoirs publics. En d’autres
termes, plus la représentation de ces associations est grande, plus
la maladie est reconnue par les pouvoirs publics, plus les
attributions (moyens financiers, reconnaissance sociale…) leur
seront accordées ; - le deuxième est d’informer les patients. Le
présent manuel est un moyen d’informer. Nous ne pouvons que
recommander l’accès à d’autres sources d’information telles les
brochures éditées régulièrement par les associations ; - le
troisième est de pouvoir aborder les problèmes spécifiques des
patients souffrant de spondylarthrite. Nombre de patients (même
s’ils n’en sont pas convaincus au début) nous disent profiter
grandement des réunions que les associations
organisent.
notre conseil Vous avez tout à gagner en vous
inscrivant auprès d’une association de malades. N’oubliez
pas non plus que ces associations ont toujours besoin de
bénévoles pour améliorer leurs prestations. Pourquoi pas vous
? | |
93 - Quel est le rôle de
l’assistant(e) social(e) ? |
La
complexité du système social et la multiplicité des aides qui
peuvent vous être offertes justifient l’aide des professionnels. Ces
professionnels sont les assistants sociaux qui vous accompagnent et
vous guident afin de faire connaître les droits et aides dont vous
pouvez bénéficier en fonction de votre état de santé, de votre
statut social, du lieu d’habitation et bien d’autres paramètres
encore. Ainsi l’assistant(e) social(e) intervient pour : 1. La
prise en charge sociale : ouverture de droits, rétablissement ou
maintien des droits, mutuelles, carte santé, etc. 2. L’aide à la
reconnaissance du handicap auprès de la COTOREP, orientation,
maintien (aménagement du poste de travail), reclassement ou
formation professionnelle, maintien à domicile et mise en place
éventuelle des aides financières nécessaires (aménagement du
domicile, aides manuelles…), 3. L’information concernant les
associations s’adressant aux personnes atteintes de spondylarthrite,
les différents organismes juridiques. 4. Le soutien
psychologique. |
94 - Comment solliciter
l’aide d’un(e) assistant(e) social(e) ? |
Si
vous êtes hospitalisé, il est relativement facile de voir
l’assistant(e) social(e) qui est rattaché(e) au service hospitalier
qui vous accueille. Si vous n’êtes pas hospitalisé, il faut alors
téléphoner, aller à la mairie ou au centre de Sécurité sociale
auquel vous êtes rattaché. |
95 - Qu’est-ce que la
Sécurité sociale et quelle est la différence entre assuré social et
ayant droit ? |
Les
régimes de la Sécurité sociale sont des assurances obligatoires et
automatiques dont les ressources proviennent des cotisations des
travailleurs et employeurs (selon les revenus du travail et jusqu’à
60 ans). Un “assuré social” est une personne qui travaille au
moins 60 heures par mois. “L’ayant droit” est la personne qui se
trouve à la charge de l’assuré social (par exemple les enfants) et
qui bénéficie de la Sécurité sociale par son intermédiaire. La
différence entre “assuré social” et “ayant droit” est importante. En
effet, “assuré social” et “ayant droit” peuvent être pris en charge
à 100 % pour le remboursement des soins (médicaments, consultations
médicales, rééducation, hospitalisations…) mais seul l’assuré social
en activité peut obtenir des indemnités (aides financières) telles
qu’indemnités journalières en cas d’arrêt de travail et
éventuellement la pension d’invalidité (faite pour compenser la
perte de salaire liée à la réduction de la capacité de
travail). |
96 - Que veut dire être
pris en charge à 100 % lorsque l’on a une spondylarthrite
ankylosante ? |
Pour
que les soins d’un patient souffrant de spondylarthrite ankylosante
soient remboursés à 100 % par la Sécurité sociale, il faut que le
rhumatisme ait une certaine gravité et que la maladie soit évolutive
(c’est-à-dire qu’elle justifie finalement de traitements coûteux et
prolongés). La demande de prise en charge à 100 % est établie par
le médecin et accordée par le médecin conseil de la Sécurité
sociale. Les malades “ayants droit” comme les malades “assurés”
peuvent bénéficier du remboursement des soins à 100 %. Cet avantage
n’est pas définitif et la demande doit être renouvelée
régulièrement. Etre pris en charge à 100 % signifie que les soins
(médicaments, consultations médicales, examens sanguins,
radiologiques ou autres, kinésithérapie, séjours à l’hôpital, etc.)
sont totalement remboursés pour la maladie dont vous êtes
affecté. Mais attention ! La Sécurité sociale a défini un tarif
pour chaque médicament, chaque acte médical ou paramédical et c’est
ce montant défini par la Sécurité sociale (TIPS : tarif de
responsabilité ou tarif interministériel des prestations sanitaires)
qui est remboursé à 100 %. Ainsi, par exemple, si vous êtes soigné
par un médecin dont la consultation coûte plus cher que le montant
fixé par la Sécurité sociale (médecin conventionné en secteur II),
le “dépassement d’honoraires” est à votre charge (il est remboursé
par votre mutuelle si vous avez choisi d’en prendre une et que votre
contrat le prévoit). Attention ! Si vous êtes pris en charge à
100 % pour la spondylarthrite, cela signifie que seuls les soins du
rhumatisme sont totalement remboursés. Par exemple, le traitement
d’une verrue plantaire ne sera pas remboursé à 100 % : cette
fois-ci, il faudra payer le ticket modérateur (frais éventuellement
remboursé par votre mutuelle).
notre conseil Si vous êtes amené à avoir des frais
importants, contactez un(e) assistant(e) social(e) pour
préciser les conditions de
remboursement. | |
97 - Que sont la CDES et la
COTOREP ? |
La CDES (Commission Départementale
de l’Education Spéciale) et la COTOREP (Commission Technique
d’Orientation et de Reclassement Professionnel) sont deux organismes
équivalents, mais la CDES s’occupe des enfants et des adultes de
moins de 20 ans, alors que la COTOREP s’adresse aux adultes de plus
de 20 ans. Comme ce sont des organismes qui relèvent de la
solidarité nationale, les aides accordées sont identiques que l’on
soit travailleur ou non. La CDES décide si l’état d’un jeune patient
handicapé justifie un hébergement dans un centre spécialisé (les
frais d’accueil dans ce centre étant ensuite pris en charge par la
Sécurité sociale), s’il a le droit de recevoir une allocation
spéciale pour faciliter son éducation (cette aide financière est
accordée par le CDES puis versée mensuellement par la CAF ou Caisse
d’Allocations Familiales). La COTOREP est chargée de mettre en
œuvre et de coordonner l’ensemble des mesures en faveur des
personnes handicapées adultes (âgées de plus de 20 ans). Elle est
organisée autour de deux pôles de compétence : - l’insertion professionnelle : reconnaissance de qualité de travailleur handicapé,
orientation professionnelle ; - l’insertion sociale : carte
d’invalidité, prestations, avantages, orientation en établissement
médico-social. |
98 - Que sont la pension
d’invalidité, l’allocation d’adulte handicapé, l’allocation
compensatrice et existe-t-il d’autres aides possibles ? |
La pension
d’invalidité est une indemnité versée
mensuellement par la Sécurité sociale aux assurés sociaux incapables
de travailler partiellement ou totalement. En d’autres termes, cette
pension vise à compenser la perte de salaire liée à la réduction de
la capacité de travail. Son montant dépend des revenus habituels du
patient et du nombre d’années pendant lesquelles il a travaillé.
Cette pension est versée jusqu’à l’âge de 60 ans et, est ensuite
remplacée par une compensation à la retraite d’un montant
nécessairement inférieur. L’allocation adulte handicapé est
une aide financière qui ne dépend pas de la Sécurité sociale. Elle
est accordée par la COTOREP et réservée aux personnes ayant un
handicap assez important c’est-à-dire égal ou supérieur à 80 %,
selon le barème établi par la COTOREP (attention ! le pourcentage de
handicap défini par la COTOREP n’a aucun rapport avec la
classification en invalidité (1re, 2e ou 3e catégorie) définie par
la Sécurité sociale). Cette allocation peut également être accordée
aux personnes ayant un handicap compris entre 50 et 80 % lorsqu’il y
a impossibilité à se procurer un emploi en raison du handicap. La
COTOREP n’est pas l’organisme payeur. L’allocation est une somme
d’argent versée chaque mois par la CAF ou Caisse d’Allocations
Familiales. Vous disposez de l’argent que la CAF vous verse
c’est-à-dire que vous n’avez pas à vous justifier sur la façon dont
vous le dépensez. Attention ! La pension d’invalidité et
l’allocation adulte handicapé, bien que n’étant ni accordées ni
versées par les mêmes organismes ne s’additionnent pas au-delà d’un
plafond égal à 3 500 F (septembre 1997), on ne peut espérer toucher
en plus une allocation adulte handicapé. Comme toujours, il y a des
plafonds. L’allocation compensatrice est,
comme l’allocation d’adulte handicapé, une aide financière accordée
par la COTOREP et versée mensuellement par la CAF. Elle est
complémentaire de l’allocation adulte handicapé pour aider à des
besoins supplémentaires telle l’aide d’une tierce personne. En
effet, ce n’est pas parce que la COTOREP reconnaît votre handicap
égal ou supérieur à 80 % que le droit à l’aide d’une tierce personne
est accordé. Si on reconnaît la nécessité d’une tierce personne,
alors on reçoit en plus de l’allocation adulte handicapé, une
allocation compensatrice. Vous pouvez utiliser l’argent que vous
recevez comme vous l’entendez, c’est-à-dire que vous n’êtes pas
obligé d’employer une garde malade. Vous choisissez la tierce
personne qui peut être un parent, un ami. Aucun justificatif n’est
demandé. La COTOREP peut vous attribuer d’autres allocations
dites compensatrices, en cas de frais supplémentaires liés au
handicap (frais de transport pour atteindre son lieu de travail
quand l’utilisation des transports en commun est impossible du fait
du handicap, acquisition de matériel adapté, aménagement d’un
véhicule, etc.). Elle peut être cumulée avec l’allocation adulte
handicapé. L’allocation compensatrice est versée sans condition de
ressources. Les autres aides financières : en
dehors des aides financières versées par ces organismes publics, il
est possible que vous perceviez des indemnités complémentaires
versées par des compagnies d’assurances privées auxquelles vous avez
décidé d’adhérer. Il s’agit d’une initiative
personnelle.
notre conseil L’obtention de toutes ces aides
nécessite des démarches complexes et varie en fonction des
cas. Les indemnités versées par la Sécurité sociale et les
allocations accordées par la COTOREP et versées par la CAF
peuvent s’additionner, mais il existe des plafonds. Parlez-en
à votre assistant(e) social(e). Etudiez bien les contrats que
vous avez signés avec des compagnies
privées. | |
99 - Est-il possible de
bénéficier d’une aide à domicile pour les tâches ménagères si l’on
est atteint de spondylarthrite ankylosante ? |
On
entend par aide à domicile : l’aide ménagère, l’aide familiale, la
garde malade. Pour entrer en contact avec la personne capable
d’assurer cette fonction, il faut aller à la mairie ou demander à
des associations spécialisées. Une demande écrite par votre médecin
doit accompagner vos démarches, précisant l’importance et la durée
de l’aide nécessaire. Pour financer une assistance à domicile, il
est possible de demander une aide financière exceptionnelle auprès
de la Sécurité sociale (qui est différente de l’allocation
compensatrice pour tierce personne accordée par la COTOREP aux
personnes présentant un handicap important et permanent). Dans
certaines conditions, ces aides sont accordées plus facilement : par
exemple aux personnes de plus de 65 ans (caisse de retraite) ou aux
femmes ayant en charge des jeunes enfants (Caisse d’Allocations
Familiales). |
100 - Peut-on avoir
quelques avantages sociaux quand on a une spondylarthrite
ankylosante ? |
La
plupart du temps, aucun. En cas de maladie sévère, on peut
éventuellement obtenir : - la carte d’invalidité ; - un
macaron G.I.C. (Grand Invalide Civil) ; - une carte spéciale pour
transports en commun (carte station debout pénible) ; - la
vignette automobile gratuite ; - des avantages fiscaux. Pour
bénéficier de la carte d’invalidité, du macaron GIC, de la carte
station debout pénible, de la vignette automobile gratuite, il
faut en faire la demande à la COTOREP. Le handicap évalué doit être
supérieur à plus de 80 % par la COTOREP (sauf pour la carte station
debout pénible).
notre conseil Pensez à faire les demandes de
renouvellement de ces cartes et macarons 6 mois avant
l’expiration de la carte
précédente. | | |
|