1 - Qu’est-ce qu’un rhumatisme ?

On appelle “rhumatismes”, toutes les maladies qui touchent l’appareil locomoteur (c’est-à-dire les os, les articulations, les muscles, les tendons et ligaments).
Les principaux rhumatismes sont :
- quand l’os est atteint : l’ostéoporose ;
- quand le cartilage est atteint : l’arthrose ;
- quand le tendon est atteint : la tendinite ;
- quand la membrane synoviale est atteinte : l’arthrite.



2 - Comment définir la spondylarthrite ?

La spondylarthrite est un rhumatisme inflammatoire touchant essentiellement la colonne vertébrale ou rachis (spondylos en grec), mais pouvant également entraîner des arthrites, ainsi que des inflammations des tendons et/ou des ligaments. De plus, des organes différents de l’appareil locomoteur comme l’œil peuvent être atteints.

  à retenir   A côté de l’atteinte de la colonne vertébrale, la plus fréquente, peuvent s’observer d’autres manifestations comme les arthrites, les tendinites ou même des atteintes oculaires.

3 - Quelle différence entre spondylarthrite ankylosante et pelvispondylite rhumatismale ?

Ce sont deux dénominations différentes d’une même affection.
Etant donné que l’inflammation touche surtout les articulations du bassin (pelvis) et les ligaments qui entourent les vertèbres (spondylos) plutôt que les articulations du rachis (arthrite), le terme de pelvispondylite décrit mieux ce qui est observé au cours de cette maladie.
De plus, l’ankylose est de moins en moins observée. C’est pourquoi, il ne semble pas nécessaire d’utiliser cet adjectif “ankylosante” qui suggère, à tort, que l’évolution naturelle de la maladie va se faire vers l’ankylose.

  à retenir   Le terme de pelvispondylite décrit mieux la maladie, mais est moins souvent utilisé que celui de spondylarthrite. L’ankylose est loin d’être fréquemment observée durant l’évolution de la maladie..

4 - Quelle différence entre spondylarthrite ankylosante et spondylarthropathie ?

Depuis 1950, les cliniciens ont remarqué que chez un même malade, en même temps ou à des temps successifs, ou bien dans la famille d’un malade, on rencontrait certaines affections avec une fréquence plus grande que ne le voudrait le hasard. Ces affections sont :
- bien entendu la spondylarthrite ;
- mais également le rhumatisme psoriasique, l’arthrite réactionnelle, les manifestations articulaires associées à des maladies inflammatoires du tube digestif comme la maladie de Crohn.

  à retenir   La spondylarthrite peut être associée à d’autres maladies (psoriasis, arthrite réactionnelle, maladies inflammatoires du tube digestif). Toutes ces affections ont été regroupées sous le terme de spondylarthropathie.

5 - Qu’est-cequ’une arthrite réactionnelle ?

Durant la première guerre mondiale, un médecin du côté allemand, le Docteur Reiter, et deux médecins du côté français, les Docteurs Fiessinger et Leroy, ont décrit chez les militaires en campagne une affection associant conjonctivite (inflammation de l’œil, qui est rouge et qui donne l’impression d’avoir du sable dans l’œil), urétrite (écoulement purulent de la verge) et arthrite (inflammation articulaire surtout des grosses articulations des membres inférieurs : genoux, chevilles). Cette affection a été appelée “syndrome de Fiessinger-Leroy-Reiter” ou “maladie de Reiter”. Surtout, on s’est vite rendu compte d’une part qu’elle pouvait s’associer à la spondylarthrite et, d’autre part (et de manière plus récente) que cette maladie survenait 2 à 3 semaines après une infection soit génitale (surtout en cas d’urétrite à un germe particulier : le Chlamydia), soit digestive (surtout en cas de diarrhée aiguë secondaire à une infection particulière). Si le germe responsable de l’infection initiale était depuis longtemps facile à retrouver, aucun germe n’était jamais retrouvé dans l’écoulement de la conjonctivite ou dans l’articulation. C’est pourquoi on parlait de réaction articulaire inflammatoire aseptique (non infectieuse) à une infection (siégeant en dehors de l’articulation), d’où le terme d’arthrite réactionnelle. De nombreux travaux de recherche sont en cours pour vérifier que le germe ne soit pas en fait dans l’articulation.

  à retenir   L’arthrite réactionnelle regroupe des manifestations cliniques associant conjonctivite, urétrite et arthrite apparaissant 2 à 3 semaines après une infection. Cette maladie se retrouve souvent associée à la spondylarthrite.

6 - Quelle est l’évolution naturelle de l’arthrite réactionnelle ?

Le plus souvent, elle guérit spontanément en quelques semaines ou mois. Elle peut toutefois, dans certains cas rares, être plus chronique ou récidiver.


7 - Qu’est-ce qu’un rhumatisme psoriasique ?

Le rhumatisme psoriasique est l’expression rhumatologique d’une maladie appelée psoriasis qui touche d’abord et le plus souvent la peau.
Le psoriasis cutané est une maladie de peau très fréquente
(3 à 5 % des Français). Elle se traduit par des plaques rouges recouvertes de squames de telle sorte que lorsqu’elles siègent au cuir chevelu, elles libèrent des pellicules dans les cheveux. L’évolution est le plus souvent prolongée, mais les plaques peuvent totalement disparaître sans laisser de traces.
Chez les patients ayant un psoriasis cutané, il existe des manifestations articulaires et tendineuses qui s’observent avec une plus grande fréquence que ne le voudrait le hasard. Il s’agit notamment des spondylarthropathies. On parle alors de rhumatisme psoriasique.

  à retenir   Ce n’est pas parce que l’on a un psoriasis cutané et une douleur articulaire ou tendineuse que l’on a un rhumatisme psoriasique. On peut aussi avoir une arthrose, une tendinite banale ou autre chose encore… qui est sans rapport avec le psoriasis.

8 - Qu’est-ce qu’une entérocolopathie inflammatoire ?

On appelle entérocolopathie inflammatoire toute maladie responsable d’une inflammation du gros intestin (côlon) ou de l’intestin grêle (entéro).
Les maladies les plus fréquentes sont la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique. Elles se manifestent par des douleurs abdominales, une diarrhée chronique évoluant pas poussées, la présence de sang ou de glaires dans les selles. Les poussées sont souvent responsables d’une perte de poids.
Ces affections sont parfois associées à des manifestations articulaires dont la spondylarthrite.

  à retenir   Les entérocolopathies inflammatoires sont des maladies du tube digestif. Elles peuvent être associées à la spondylarthrite.

9 - Quels sont les principaux signes cliniques de la spondylarthrite ?

Il existe trois principaux signes rhumatologiques :
- l’atteinte axiale ;
- l’atteinte articulaire périphérique ;
- l’atteinte enthésiopathique ;
et deux manifestations extra-rhumatologiques :
- l’atteinte génétique ou familiale ;
- et les manifestations cliniques extra-articulaires avec notamment l’atteinte oculaire.


10 - Comment décrire au mieux un patient souffrant de spondylarthropathie ?

On voit donc, d’après le tableau résumant à la fois les affections faisant partie du groupe des spondylarthropathies et les signes cliniques des spondylarthropathies, qu’il y a deux manières de décrire un tel patient :
- soit décrire l’affection, par exemple spondylarthrite ankylosante ;
- soit décrire les signes cliniques dont il se plaint, par exemple atteinte axiale pure de spondylarthropathie.
On voit tout de suite que la deuxième façon est plus explicite pour tout le monde (non seulement pour le patient, mais également pour les médecins qui prennent en charge de tels patients).

  à retenir   Des manifestations cliniques aussi différentes que douleur du talon, douleur de la cage thoracique (poitrine), œil rouge, peuvent s’observer au cours de la spondylarthrite. Le traitement et le suivi de ces manifestations cliniques sont différents.
Spondylarthropathie Maladies

Spondylarthrite ankylosante
Arthrite réactionnelle
Rhumatisme psoriasique
Entérocolopathies inflammatoires
Spondylarthropathie Manifestations cliniques

Manifestations rhumatologiques
A. Atteinte axiale
- Douleurs fessière>
- Douleurs rachidienne>
- Douleurs de la poitrin>
B. Atteinte articulaire périphérique
- Arthrite des grosses articulation>
- Doigt ou orteil en “saucisse”>
C. Enthésiopathie
- Douleur du talo>
- Autre douleur très localisée sur un tendo>

Terrain génétique
- Présence de l’antigène HLA B27
- Notions de maladies analogues dans la famille

Manifestations extra-articulaires
- Atteinte oculaire (uvéite)
- Atteinte cutanée (psoriasis)
- Atteinte digestive (entérocolopathie
)

11 - Que veut dire atteinte axiale au cours de la spondylarthrite ?

L’atteinte axiale désigne toutes les manifestations cliniques en rapport avec une atteinte de l’axe du corps. En pratique, il s’agit de douleurs en rapport avec une inflammation des articulations sacro-iliaques (articulations situées dans la fesse entre le sacrum et l’os iliaque), une inflammation des ligaments et/ou des articulations des vertèbres, une inflammation des articulations du thorax (poitrine ou cage thoracique).

  à retenir   L’atteinte axiale peut se définir par l’atteinte des articulations sacro-iliaques, l’atteinte des ligaments et/ou des articulations des vertèbres, l’atteinte des articulations de la cage thoracique.

12 - Quels sont les signes de l’atteinte des sacro-iliaques ?

L’inflammation de l’articulation des sacro-iliaques est responsable de douleurs siégeant le plus souvent en pleine fesse, pouvant réveiller la nuit et augmenter dès que l’on pose le pied à terre, à un point tel qu’il s’en suit une boiterie.

 



13 - Quels sont les risques de l’atteinte des sacro-iliaques ?
Le principal risque est la douleur. L’évolution peut se faire vers l’ankylose articulaire, c’est-à-dire qu’un pont osseux unit les deux berges de l’articulation et la fait donc disparaître.
Toutefois, cette ankylose est le plus souvent la bienvenue car les douleurs disparaissent et il n’existe pas pour autant, de gêne dans les gestes de la vie quotidienne. Cette absence de gêne est due au fait que l’articulation sacro-iliaque n’est pas primordiale au maintien de la souplesse et des activités physiques.

  à retenir   L’atteinte sacro-iliaque, si elle peut être douloureuse, n’est jamais à l’origine d’un handicap même si elle évolue vers une ankylose.
  à signaler   En cas de grossesse, il n’y a aucun risque, ni pour le bébé, ni pour la maman. En particulier, il n’y a pas d’indication particulière à effectuer une césarienne.

14 - Quels sont les signes de l’atteinte rachidienne ?

L’inflammation, qu’elle siège sur les ligaments qui relient les vertèbres ou bien au sein des articulations situées en arrière des vertèbres, est responsable de douleurs, d’impotence fonctionnelle et de diminution de la mobilité du rachis.
La douleur de la spondylarthrite est dite de type inflammatoire, c’est-à-dire qu’elle est responsable de réveils nocturnes et qu’elle est surtout nette le matin au réveil.
Au réveil, il est fréquent que les patients ressentent, associée à cette douleur, une raideur de leur dos qui va mettre longtemps (plus de 30 minutes, voire plusieurs heures) à disparaître.
On comprend aisément que dans ces conditions les gestes de la vie quotidienne (toilette, cuisine, déplacements,…) soient perturbés. On parle alors d’impotence ou de gêne fonctionnelle. D’ailleurs, le médecin peut noter alors que le malade a perdu de sa souplesse rachidienne. Cette douleur se différencie aisément de la douleur due à d’autres affections dites “mécaniques” du rachis comme le lumbago, la hernie discale, l’arthrose. En effet, ici, la douleur est surtout nette après des exercices physiques et disparaît au repos.

  à retenir   L’inflammation rachidienne se traduit par des douleurs survenant en fin de nuit ou au réveil, elle est responsable d’une raideur du dos qui s’estompe dans la journée.

15 - A côté de la survenue nocturne ou matinale de la douleur, existe-t-il d’autres caractéristiques de l’inflammation rachidienne ?

Il est classique de dire que la spondylarthrite est la cause la plus fréquemment observée de douleurs rachidiennes persistantes chez les jeunes adultes. Les signes qui doivent alerter sont les suivants :
- un début avant l’âge de 40 ans ;
- un début progressif (et non brutal comme on le voit dans le lumbago ou la hernie discale où la douleur survient après un effort physique) ;
- la persistance de la douleur pendant plus de 3 mois ;
- l’association à la douleur d’une raideur du dos ;
- l’amélioration de la douleur après exercice ;
- l’amélioration spectaculaire de la douleur du dos après la prise d’un traitement par anti-inflammatoire non stéroïdien.

  à retenir   Il existe des caractéristiques de l’inflammation rachidienne à bien connaître. Leur présence, facile à rechercher, permet de ne pas faire une erreur de diagnostic en considérant le mal de dos comme étant lié à un problème mécanique ou traumatique.

16 - Quels sont les risques de l’atteinte rachidienne ?

Nous avons vu que l’inflammation du rachis pouvait entraîner douleur et gêne dans les gestes de la vie quotidienne.
L’inflammation peut :
- soit disparaître sans traitement sans laisser aucune séquelle ;
- soit évoluer vers une ankylose, c’est-à-dire qu’une ossification des ligaments s’observe à l’endroit où il y avait inflammation, comme si l’ossification était une sorte de cicatrisation de la maladie inflammatoire ;
- soit persister avec des poussées plus ou moins fortes mais sans jamais évoluer vers l’ossification.

  à retenir   Les risques de l’atteinte rachidienne sont dus, d’une part à l’inflammation (douleur, raideur), d’autre part à l’ankylose (raideur, gêne dans les gestes de la vie courante).

17 - Quels sont les signes de l’ankylose rachidienne ?

L’ankylose est due à l’ossification des ligaments et des articulations entourant les vertèbres. Elle est responsable d’une perte de la souplesse rachidienne (raideur). Cette raideur peut se faire dans une position normale ou anormale (attitude vicieuse). Ces attitudes anormales les plus souvent observées sont :
- d’abord la perte de la cambrure des reins (le terme médical est “perte de la lordose lombaire”) (a) ;
- peut s’ensuivre une position penchée en avant, due à une bosse du dos (le terme médical est “cyphose dorsale”) (b).
Dans ce cas, le patient essaie de corriger cette position en relevant la tête ;
- peut s’ensuivre une ankylose du cou qui va alors empêcher
le malade de relever la tête (c). Ici, la gêne peut être très importante, notamment si l’attitude vicieuse est telle que le patient n’arrive pas à voir en face de lui (d).

  à retenir   L’ankylose est rarement observée à l’heure actuelle. Si elle survient malgré tout, il faut tout faire pour que cette ankylose ne se fasse pas en attitude anormale.

18 - Pourquoi l’ankylose se fait-elle parfois en position normale et parfois en position anormale (attitude vicieuse) ?

On peut avancer l’explication suivante : en cas d’inflam-mation, le patient ressent une douleur, instinctivement il prend l’attitude qui lui est la plus confortable. Cette attitude est la position fœtale (le patient recroquevillé sur lui-même). L’ossification va alors se faire en maintenant le patient dans cette position. Cette position est surtout prise aux moments où l’inflammation est à son maximum, c’est-à-dire la nuit pendant le sommeil. C’est donc inconsciemment que le patient se met dans cette position.

  à retenir   La position antalgique (la plus confortable) en cas d’inflammation rachidienne est la position “recroquevillé sur soi-même”. Le patient en est inconscient car elle se fait pendant le sommeil.

19 - Peut-on prévenir l’ankylose rachidienne ?

Cette question en sous-entend en fait deux :
- Peut-on prévenir l’ossification des ligaments ?
- Peut-on empêcher les attitudes vicieuses de s’installer ?
Il n’est pas évident de répondre à la première partie de la question. Toutefois, le nombre de patients ayant une évolution de la maladie se faisant vers l’ossification (l’ankylose) est de plus en plus rare. En d’autres termes, on voit moins d’ankylose en 1990 chez des patients ayant commencé leur maladie en 1970 qu’on en voyait en 1950 chez des patients ayant débuté leur maladie en 1930. Le traitement anti-inflammatoire non stéroïdien pris depuis les années 60 pourrait être un moyen efficace pour empêcher cette ossification d’apparaître.

  à retenir   Le traitement anti-inflammatoire non stéroïdien, pris lors des poussées douloureuses de l’inflammation, pourrait avoir, à côté de l’effet immédiat sur la douleur, un autre effet favorable à plus long terme, à savoir la prévention de l’ankylose.

20 - Comment empêcher les attitudes vicieuses de s’installer ?

Le plus simple est de ne pas se mettre en attitude vicieuse. Comme on l’a vu, cette attitude survient de manière inconsciente pendant le sommeil, en cas de poussée inflammatoire. Le seul moyen logique est surtout de ne pas hésiter à prendre des anti-inflammatoires non stéroïdiens dès lors qu’il existe des signes cliniques de poussée inflammatoire (douleur nocturne, raideur matinale).
En plus des médicaments, il est essentiel de conserver une bonne position par des mesures “physiques” diverses. Nous recommandons notamment (cf. Annexe 5) des séances de posture pluriquotidiennes.

  à retenir   Un traitement anti-inflammatoire non stéroïdien bien adapté, couplé à des moyens physiques simples, suffit le plus souvent à prévenir l’ankylose et les attitudes vicieuses qui en résultent.




21 - Existe-t-il un risque de fracture au cours de la spondylarthrite ?

Effectivement, ce risque existe au rachis et ce pour deux raisons :
- l’os des patients souffrant de spondylarthrite inflammatoire est probablement plus fragile que celui de la population générale ;
- en cas d’ossification rachidienne, le dos est moins souple et donc plus fragile. On peut prendre comme comparaison le roseau qui plie mais ne se rompt pas, alors qu’un bout de bois raide peut casser en cas de pression trop importante.

  à retenir   En cas d’atteinte rachidienne importante, il existe effectivement un risque de fracture qu’il faut connaître pour essayer de le prévenir par des mesures physiques, voire médicamenteuses.

22 - Quels sont les signes d’atteinte de la paroi thoracique ?

La paroi de la cage thoracique (qui contient notamment le cœur et les poumons) est constituée en arrière par la colonne vertébrale, en avant par le sternum, et sur les côtés par les côtes qui unissent la colonne vertébrale et le sternum. Il existe donc de très nombreuses articulations, d’autant que les côtes ne s’attachent pas directement sur le sternum, mais sont elles-mêmes jointes au sternum par un pont cartilagineux (qui donne de l’élasticité à la paroi thoracique). Les articulations qui sont en arrière sont les articulations costo-vertébrales et celles qui sont en avant sont les articulations chondro-costales. Et ce n’est pas fini puisque la clavicule s’articule aussi avec le sternum !


En dehors des douleurs inflammatoires du dos (dorsalgies), on retient comme signes plus spécifiques de la paroi thoracique :
- une augmentation des douleurs lors des efforts de toux ou d’éternuement en cas d’atteinte articulaire ;
- l’existence de douleurs localisées sur la poitrine qui peuvent faire craindre à tort une atteinte du cœur.
Ce dernier diagnostic est facilement écarté car la douleur due à la spondylarthrite est très localisée et réveillée par la pression d’un point précis de la paroi thoracique comme par exemple l’endroit de l’articulation manubrio-sternale (voir dessin).

  à retenir   L’atteinte de la paroi thoracique peut être responsable de douleurs très localisées, aggravées par les efforts de toux et d’éternuement. Ces caractéristiques les font facilement différencier des douleurs de poitrine que l’on rencontre au cours des maladies cardiaques comme l’infarctus.




23 - Quels sont les risques de l’atteinte de la paroi thoracique ?

En cas d’ankylose des articulations de la paroi thoracique, les capacités respiratoires peuvent être diminuées. A terme, dans des cas exceptionnels, peut survenir une insuffisance respiratoire.

  à retenir   La kinésithérapie respiratoire est à bien suivre dès lors qu’il y a la moindre suspicion d’installation d’une ankylose de la paroi thoracique pour éviter l’insuffisance respiratoire.

24 - Quels sont les signes de l’atteinte articulaire périphérique ?

L’atteinte articulaire périphérique se manifeste par des inflammations du tissu qui recouvre l’articulation appelée encore membrane synoviale.
La membrane synoviale enflammée sécrète alors anormalement du liquide qui s’accumule dans l’articulation (créant un épanchement de synovie). L’articulation est gonflée et douloureuse. Cette inflammation peut toucher une seule ou plusieurs articulations. Lorsqu’elle touche toutes les articulations d’un même doigt ou orteil et qu’en plus il y a inflammation des tendons entourant l’articulation, le doigt ou orteil apparaît gonflé dans son ensemble et prend l’aspect d’une saucisse (le terme médical est soit doigt ou orteil “en saucisse”, soit dactylite).




  à retenir   L’atteinte articulaire périphérique se manifeste soit par des arthrites (inflammation de la membrane synoviale qui entoure les articulations), soit par des gonflements touchant toutes les parties d’un doigt ou d’un orteil. On parle alors d’un doigt ou orteil en “saucisse”.



25 - Quels sont les risques de l’atteinte articulaire périphérique ?

Souvent, la gêne va se limiter à une douleur et un gonflement qui vont régresser soit spontanément, soit sous l’effet du traitement.Deux risques toutefois :
- En cas d’atteinte d’un doigt ou orteil en “saucisse”, risque de raideur séquellaire (surtout à la main), voire de raideur en mauvaise position comme par exemple une rétraction des orteils. Ces attitudes vicieuses peuvent apparaître très rapidement, notamment aux pieds.
- Le liquide fabriqué par la membrane synoviale enflammée peut contenir des enzymes qui vont attaquer le cartilage. Cette lésion du cartilage est appelée chondropathie. Quand ces lésions existent, on parle d’arthrite destructrice ou d’arthrite érosive. Ces lésions cartilagineuses sont responsables de douleurs dites mécaniques (survenant surtout après des activités physiques) et d’impotence fonctionnelle.

  à retenir   La douleur et la gêne fonctionnelle peuvent être dues à l’inflammation, mais également à ses conséquences à savoir : soit les attitudes vicieuses articulaires, soit les lésions cartilagineuses.

26 - Qu’est-ce qu’une enthèse ?

L’enthèse est la région anatomique qui fait la transition entre les tendons et l’os sur lequel s’attache le tendon.

  à retenir   L’enthèse, région anatomique se situant à l’endroit où le tendon pénètre dans l’os, est la cible privilégiée de la spondylarthrite.


27 - Quels sont les signes de l’atteinte des enthèses ?

L’inflammation de l’enthèse va entraîner une douleur qui aura les caractéristiques suivantes :
- elle est très localisée (située à un point précis : par exemple le talon) ;
- elle est réveillée par la pression (en appuyant avec un doigt sur cette région, on réveille la douleur) ;
- elle est augmentée à la mise sous tension du tendon.

  à retenir   L’atteinte de l’enthèse ou enthésiopathie est responsable de douleurs très localisées comme par exemple la douleur du talon, douleur de la région des genoux, des épaules, …

28 - Quels sont les risques de l’enthésiopathie ?

Le seul risque (rare) est la pérennisation (persistance prolongée pendant plusieurs mois) de la douleur.
Le plus souvent, la douleur disparaît, soit spontanément, soit sous l’effet du traitement en quelques jours ou quelques semaines.
Il n’y a jamais de risque de rupture du tendon.

  à retenir   En cas de douleur en rapport avec une enthésiopathie, il faut savoir que la douleur finit pratiquement toujours par s’estomper sans laisser de séquelle.

29 - A quoi est due la douleur du talon ?

Il n’y a pas une, mais plusieurs causes à la douleur du talon.
Pour mieux comprendre, tout d’abord une petite leçon d’anatomie !
Le tendon d’Achille, qui fixe le muscle du mollet (triceps) sur l’os du talon (calcanéum), est en fait en continuité avec une toile fibreuse solide (aponévrose plantaire) qui couvre la plante du pied et maintient son architecture. Le tendon d’Achille est contre l’os du talon dans ses derniers centimètres et, pour éviter les frottements à chaque pas, des structures protectrices lubrifiantes sont interposées entre os et tendon. Ces structures s’appellent des bourses séreuses. Elles permettent au tendon de glisser sans frottement sur l’os à chaque fois que le pied bouge. Ces bourses séreuses sont constituées d’une membrane qui est voisine de la membrane synoviale des articulations et peuvent être le siège d’une inflammation comme les articulations. On parle alors de “bursite”.


- La douleur du dessous du talon (terme médical : talalgie inférieure) est une enthésiopathie.
- La douleur en arrière du talon (terme médical : talalgie postérieure) peut être due soit à une enthésiopathie, à l’endroit où le tendon d’Achille pénètre dans le calcanéum (dans ces cas, il y a une douleur sans gonflement), soit à une inflammation d’une bourse en avant ou en arrière du tendon d’Achille (on parle alors de bursite pré- ou rétro-achilléenne). La bourse contient du tissu synovial et sert à éviter les frictions contre le tendon d’Achille avec soit la chaussure en arrière, soit l’os en avant.

  à retenir   La douleur du dessous du talon est due à une enthésiopathie, la douleur en arrière du talon peut être également due à une enthésiopathie, mais aussi à une inflammation d’une bourse.
30 - Quels sont les signes de la talalgie ?

Certaines caractéristiques de la douleur du talon sont très suggestives du diagnostic de spondylarthrite :
- elle survient le matin au réveil ;
- elle survient dès les premiers pas (dès la mise en position debout) ;
- elle s’améliore dans la journée ;
- elle est alternée (c’est-à-dire qu’elle peut toucher le talon droit puis le talon gauche).


31 - Quels sont les signes d’une uvéite ?

L’uvéite est une inflammation de la partie antérieure de l’œil.
On l’appelle encore iridocyclite car c’est une inflammation qui peut toucher soit l’iris soit les corps ciliaires.
Elle se traduit le plus souvent pas un œil rouge et douloureux dans son ensemble.

  à retenir   En cas d’œil rouge, le fait qu’il existe une douleur et, au contraire, le fait qu’il n’existe pas de sensation de sable doit faire craindre une uvéite plutôt qu’une simple conjonctivite.

32 - Quels sont les risques de l’uvéite ?

L’inflammation oculaire peut entraîner des cicatrices (synéchies) responsables de troubles de la vision.

  à retenir   L’uvéite nécessite un traitement urgent qui permet d’éviter les séquelles pouvant se traduire par une baisse de la vision.

33 - Existe-t-il des manifestations cardiaques au cours de la spondylarthrite ?

OUI, MAIS RAREMENT. Il a été décrit avec une plus grande fréquence que ne le voudrait le hasard :
- d’une part, des troubles du rythme des battements du cœur (le terme médical est “bloc auriculo-ventriculaire”) ;
- d’autre part, des anomalies de certaines valves qui séparent le cœur des gros vaisseaux et notamment de la valve de l’aorte.


34 - Est-il fréquent de se plaindre de fatigue lorsque l’on souffre de spondylarthrite ankylosante ?

A l’évidence OUI, mais il ne faut pas pour autant accuser la spondylarthrite de tous les maux. Une enquête, effectuée par l’association britannique de patients souffrant de spondylarthrite, a révélé que la fatigue était une de leurs plaintes majeures comme la douleur. La signification exacte de cette fatigue est encore mal connue.

  à retenir   Les patients souffrant de spondylarthrite se plaignent souvent de fatigue. Si tel est votre cas, sachez que cette fatigue n’est pas synonyme de maladie sévère.

35 - Qu’est-ce que l’antigène HLA B27 ?

Pour le comprendre, le plus simple (mais également le plus vrai) est de le comparer au groupe sanguin. A la surface des globules rouges du sang, les personnes peuvent être différenciées en fonction de certaines protéines, comme par exemple les protéines A, B, O ou rhésus. Ainsi, on peut définir une personne comme étant du groupe sanguin A +, … ou AB-. Il existe
également des protéines à la surface des globules blancs du sang que l’on appelle HLA (pour Human Leukocyte Antigen). Il existe plusieurs protéines : A, B, DR,… Pour chacune d’entre elles, il en existe plusieurs types : B1, B2,… Ainsi, la protéine B27 est une protéine du système HLA.

  à retenir   L’antigène HLA B27 est une protéine que l’on trouve tout à fait naturellement à la surface de globules blancs de certaines personnes.

36 - Quel est le rôle physiologique de l’antigène HLA B27 ?

8 % des personnes en France sont porteuses de l’antigène HLA B27. Le rôle de cet antigène (ou cette protéine) n’est pas clairement établi. Il pourrait être utile dans la lutte naturelle contre les infections.

  à retenir   L’antigène HLA B27 est une protéine NORMALE retrouvée à la surface des cellules NORMALES de personnes NORMALES.

37 - Quel est le lien existant entre HLA B27 et spondylarthrite ?

Il s’agit d’un lien purement statistique. En d’autres termes, l’antigène HLA B27 est retrouvé chez 8 % des gens sans spondylarthrite et chez 60 à 90 % des personnes souffrant de spondylarthropathie. Toutefois, on ne sait pas encore pourquoi ni comment l’antigène HLA B27 pourrait entraîner ou être associé à la spondylarthrite.

  à retenir   L’antigène HLA B27 (que l’on recherche en effectuant une simple prise de sang) est beaucoup plus fréquemment retrouvé au cours de la spondylarthrite que dans la population générale.

38 - Si je suis porteur de l’antigène HLA B27, mes enfants le seront-ils aussi ?

Oui, il existe une possibilité sur quatre ou sur deux pour qu’ils soient porteurs de l’antigène HLA B27…
Et alors ? Cela signifie simplement que ce sont vos enfants et non pas qu’ils vont souffrir de la maladie.

  à retenir   Il ne sert à rien de rechercher systématiquement l’antigène HLA B27 chez les enfants bien portants de patients souffrant de spondylarthrite.

39 - Si je souffre de spondylarthrite, mes enfants en souffriront-ils ?

Ceci est loin d’être évident. S’il existe un risque plus important pour eux de souffrir de spondylarthrite, cela est loin d’être la règle. Pour le comprendre, prenons l’exemple existant entre boissons alcoolisées et accidents de la voie publique. On sait que 60 % des responsables d’accidents de la route ont bu, dans les heures qui précèdent l’accident, au moins un verre de vin. A l’inverse (et heureusement !), le pourcentage de personnes buvant un verre de vin qui va avoir un accident est infime.
Au cours de la spondylarthrite, la notion d’une atteinte familiale est de l’ordre de 20 à 30 %. Toutefois, le risque de voir survenir une spondylarthrite dans la descendance d’un patient est de moins d’une chance (ou malchance) sur 10 000.

  à retenir   S’il est certain que la spondylarthrite a une note familiale, le risque de voir survenir la maladie chez des enfants de personnes souffrant de spondylarthrite est faible et NE DOIT EN AUCUN CAS INTERFÉRER AVEC LE DÉSIR DE GROSSESSE.

40 - Qu’en est-il des voies de recherche sur la génétique de la spondylarthrite ?

Nous venons de voir que si l’antigène HLA B27 est souvent retrouvé chez les patients souffrant de spondylarthrite, il n’en reste pas moins vrai que la génétique est loin d’être élucidée. Plusieurs voies de recherche sont en cours :
- la protéine B27 pourrait interférer avec le système inflammatoire ou immunitaire ;
- surtout, d’autres gènes, différents de HLA B27, pourraient intervenir dans la survenue de la spondylarthrite.

  à retenir   Nombreux sont les travaux de recherche en cours, cherchant à mieux connaître les aspects génétiques de la spondylarthrite. Pour cela, la collaboration des patients et de leur famille est indispensable (en acceptant de répondre à un questionnaire et en acceptant une prise de sang).

41 - Existe-t-il d’autres voies de recherche ?

A l’évidence, oui. Nombreux sont les travaux essayant de mettre en évidence un trouble du système immunitaire ou un trouble de la réponse inflammatoire ou un agent infectieux à l’origine de la spondylarthrite.

  à retenir   Très nombreuses sont les équipes de recherche dans le monde travaillant sans relâche pour essayer de mieux comprendre les mécanismes impliqués dans la spondylarthrite.

42- Une infection peut-elle être responsable d’une poussée de spondylarthrite ?

Tout dépend si l’on parle de spondylarthrite ou de spondylarthropathie. Il est évident qu’une infection particulière peut être à l’origine d’une arthrite réactionnelle (cf. Question n°5). Il est beaucoup moins évident (ceci n’a jamais été montré) qu’une infection puisse être responsable de la spondylarthrite.

  à retenir   La spondylarthrite n’est ni une maladie infectieuse, ni une maladie contagieuse.

43- Comment se fait l’évolution de la spondylarthrite ?

Nous avons vu pour chacune des localisations cliniques
(cf. Questions n° 9 à 33) leurs signes cliniques et leurs risques à long terme.
L’évolution peut :
- soit se faire sous forme de poussées inflammatoires totalement régressives qui ne s’accompagnent jamais de complications (pas d’ankylose, ni d’attitude vicieuse pour l’atteinte axiale, pas d’atteinte cartilagineuse en cas d’arthrite périphérique, pas de trouble de la vision en cas d’uvéite). C’est la forme la plus fréquente ;
- soit se faire sous forme de poussées évolutives avec des complications pour certaines localisations ;
- soit se faire sous forme d’une maladie inflammatoire chronique sans période d’accalmie.

  à retenir   Toutes les situations peuvent être rencontrées. Généralement, l’évolution est le plus souvent bénigne en ce sens qu’un handicap physique est rarement observé, même après plusieurs années d’évolution.

44- Existe-t-il des moyens permettant d’établir un pronostic ?

Nous avons vu que l’inflammation du rachis pouvait entraîner douleur et gêne dans les gestes de la vie quotidienne.
L’inflammation peut :
- soit disparaître sans traitement sans laisser aucune séquelle ;
- soit évoluer vers une ankylose, c’est-à-dire qu’une ossification des ligaments s’observe à l’endroit où il y avait inflammation, comme si l’ossification était une sorte de cicatrisation de la maladie inflammatoire ;
- soit persister avec des poussées plus ou moins fortes mais sans jamais évoluer vers l’ossification.

  à retenir   Il existe des caractéristiques de la maladie qui sont prédictives d’une bonne évolution.



45- Qui est atteint de spondylarthrite ?

Il est classique de dire que la spondylarthrite touche préférentiellement l’homme, jeune, avec un début des symptômes vers 25 ans. En fait, on sait maintenant que la spondylarthrite peut tout aussi bien toucher la femme et qu’elle peut débuter dès la petite enfance (on parle alors de spondylarthropathie juvénile). Plus rares sont les spondylarthrites qui débutent après 50 ans.
Il semble par ailleurs que la spondylarthrite se rencontre plus souvent chez certaines ethnies particulières, notamment les Esquimaux, certains Indiens d’Amérique alors qu’elle est rare chez le Noir Africain. Ces différences inter-ethniques semblent s’expliquer par les différences et la fréquence de l’antigène HLA B27 (exceptionnel chez le Noir, très fréquent chez les Esquimaux).
Enfin, il semble que la spondylarthrite est aussi fréquente, mais plus sévère dans certaines régions du monde comme l’Afrique du Nord, le Sud-Est Asiatique, l’Amérique Latine. Ces différences de sévérité pourraient être expliquées par les différences de niveau socio-économique, mais également de niveau d’hygiène.


46- Existe-t-il des différences entre la spondylarthrite de l’homme et de la femme ?

Oui, mais en fait assez peu. La spondylarthrite de la femme se manifeste plus souvent par des arthrites périphériques ; le diagnostic de l’atteinte axiale est souvent plus long à faire car les radiographies sont longtemps normales.

  à retenir   Alors que l’on pensait que la spondylarthrite était l’apanage de l’homme, les études récentes montrent qu’elle peut tout aussi bien toucher la femme.

47- Existe-t-il un risque particulier de poussée de la maladie en cas de grossesse ?

On peut reformuler cette question de deux façons :
- est-ce que la grossesse influence la spondylarthrite ?
- est-ce que la spondylarthrite influence la grossesse ?
Grossesse et spondylarthrite :
Toutes les études menées dans ce domaine montrent que tout peut se voir :
- amélioration de la spondylarthrite ;
- aucun effet ;
- poussée de la maladie, surtout après l’accouchement.
Spondylarthrite et grossesse :
La spondylarthrite n’influence pas la grossesse. En d’autres termes :
- il n’y a pas plus de stérilité chez les femmes ayant une spondylarthrite que dans la population générale ;
- en cas de grossesse, il n’y a pas plus de fausses couches spontanées ou d’accouchements prématurés.
Cependant, les traitements administrés pour la spondylarthrite peuvent avoir un effet sur la grossesse.

  notre conseil   - Si vous désirez une grossesse, parlez-en à votre rhumatologue en lui demandant notamment si vous devez arrêter ou non les médicaments avant de concevoir l’enfant ou bien dès que vous êtes enceinte.
- Si vous êtes enceinte, prévenez immédiatement votre rhumatologue.
- Pour des informations plus détaillées concernant la conduite que nous vous conseillons, se référer à l’annexe 1.

48 - Quelle est l’espérance de vie d’un patient souffrant de spondylarthrite ?

Le caractère bénin de cette affection se traduit le plus souvent par une espérance de vie similaire à celle de la population générale. Bien entendu, en cas de maladie sévère, et notamment en cas d’atteinte cardiaque ou pulmonaire, l’espérance de vie peut alors être diminuée.

  à retenir   Le plus souvent, l’espérance de vie d’un patient souffrant de spondylarthrite est identique à celle de la population générale.

49 - Quels sont les principaux traitements de la spondylarthrite ?

Ils sont nombreux. Toutefois, ils ont tous deux objectifs essentiels :
- vaincre la douleur et l’inflammation ;
- prévenir les éventuelles complications : séquelles irréversibles telles que l’attitude vicieuse du rachis en rapport avec une ankylose, la diminution des capacités respiratoires, la rétraction tendineuse et/ou l’atteinte cartilagineuse en cas d’arthrite périphérique, la diminution de l’acuité visuelle en cas d’atteinte oculaire (uvéite).

  à retenir   Les traitements de la spondylarthrite sont nombreux. Deux objectifs essentiels : d’une part vaincre la douleur et l’inflammation, d’autre part prévenir les complications de la maladie.

50 - Quels sont les moyens permettant de vaincre la douleur ?

La douleur observée au cours de la spondylarthrite est essentiellement due aux phénomènes inflammatoires. Il est donc logique d’utiliser en priorité un traitement anti-inflammatoire. Toutefois, deux éléments à ne pas oublier :
- à côté des médicaments anti-inflammatoires, d’autres moyens thérapeutiques à base de médicaments ou non peuvent être utilisés ;
- à côté de l’inflammation, il existe d’autres causes de la douleur et notamment les dégâts (attitudes vicieuses, atteinte cartilagineuse, rétraction des orteils,…) causés par la maladie. Ils nécessitent une prise en charge thérapeutique particulière.

  à retenir   Les anti-inflammatoires représentent le moyen essentiel pour combattre la douleur de la spondylarthrite. Toutefois, d’autres moyens ne sont pas à négliger.

51 - Qu’est-ce qu’un médicament anti-inflammatoire ?

On distingue schématiquement deux types de traitements anti-inflammatoires selon qu’ils contiennent ou non de la cortisone. Ceux qui contiennent de la cortisone sont appelés anti-inflammatoires stéroïdiens et ceux qui n’en contiennent pas, anti-inflammatoires non stéroïdiens ou A.I.N.S. dans le jargon médical. Les AINS sont la plupart du temps utilisés par voie buccale. Ils peuvent être utilisés par voie transdermique (pommade), mais jamais par voie intra-articulaire. Les dérivés corticoïdes ou anti-inflammatoires stéroïdiens peuvent être utilisés en se servant de nombreuses voies d’administration, y compris la voie intra (dedans) ou péri (à côté) -articulaire (infiltrations).

  à retenir   Deux grands groupes d’anti-inflammatoires, selon qu’ils contiennent ou non de la cortisone.
Ceux qui n’en contiennent pas : les anti-inflammatoires non stéroïdiens ou AINS sont les plus utilisés au cours de la spondylarthrite.

52 - Pourquoi ne peut-on pas utiliser les AINS en injection intra-articulaire ?

En fait, cette voie d’administration a déjà été essayée. Elle est très douloureuse ce qui fait qu’elle a été abandonnée.


53 - Quelles sont les indications de l’administration des AINS par voie intraveineuse ?

Les AINS sont très bien absorbés dans le tube digestif. L’administration intraveineuse a une plus grande rapidité d’action, mais ceci est de peu, voire d’aucun intérêt dans la spondylarthrite.

  notre opinion   Il n’y a habituellement pas lieu de recourir à l’injection intraveineuse d’AINS (injection directe ou perfusion) au cours de la spondylarthrite.

54 - Quelles sont les indications de l’administration des AINS par voie intramusculaire ?

Ici encore, il n’y en a guère. Deux éléments à comprendre : le risque d’avoir un effet secondaire digestif lié à la prise d’AINS n’a rien à voir avec sa voie d’administration (par la bouche ou en intramusculaire), mais est lié à son mécanisme d’action. En d’autres termes, le risque d’avoir une intolérance digestive est le même que l’AINS soit avalé ou injecté dans la fesse. L’efficacité des AINS est la même quelle que soit la voie d’administration. Seule, la rapidité d’action diffère (mais seulement de quelques heures), ce qui est de peu d’intérêt au cours de la spondylarthrite. Enfin, dernier élément, et non des moindres, il y a un risque d’infection ou d’intolérance locale (nécrose des muscles de la fesse après injection intramuscu-laire d’AINS).

  notre conseil   Eviter les injections intramusculaires d’AINS.

55 - Quelles sont les indications de l’administration percutanée des AINS ?

L’AINS peut être inséré dans un gel, pommade, patch qui peut être appliqué sur une surface douloureuse. A notre connaissance, il n’y a jamais eu d’études scientifiques bien menées dans la spondylarthrite, mais il n’est pas illogique de l’essayer en cas de douleur localisée, d’autant plus que cette voie n’est pas toxique. Si cette décision est prise, il faut avoir à l’esprit que la technique d’administration est importante : au moins 3 applications par jour, bien faire pénétrer le produit à chaque application en débordant de la zone douloureuse.

  notre conseil   Cette voie d’administration ne semble pas toxique et pourrait être efficace dans certains cas. Parlez-en à votre médecin.

56 - Quels sont les principaux anti-inflammatoires non stéroïdiens ou AINS ?

Ils sont très nombreux. L’analyse de la liste (non complète) en annexe 3 vous permettra peut-être de retrouver le vôtre. Il y a plusieurs façons de classer les traitements anti-inflammatoires non stéroïdiens :
- soit en fonction de leur composition chimique (on utilise alors des noms très techniques comme les “propioniques”, les “oxicams” ;
- soit en fonction de leur durée d’action ;
- soit en fonction de leur présentation (comprimés, gélules, suppositoires,…).


57 - A quel moment de la journée doit-on prendre son traitement anti-inflammatoire non stéroïdien ou AINS ?

Tout dépend de l’AINS. Pour chacun de ces médicaments, il est nécessaire de connaître le temps prévisible au bout duquel il est habituellement efficace et surtout sa durée prévisible d’action. En effet, il sera nécessaire de prendre l’AINS plusieurs fois par jour si la durée d’action est courte (4 à 8 heures) et en une seule prise quotidienne en cas de durée d’action longue (au moins 12 à 24 heures). De plus, un même AINS à durée d’action courte peut avoir une durée d’action prolongée, grâce à une préparation particulière : on parle généralement de molécules à libération prolongée.
Il est généralement recommandé de prendre son AINS avec un grand verre d’eau, au milieu d’un repas. Néanmoins, en cas de douleur nocturne et/ou d’enraidissement matinal très prolongé, il est possible de prendre son AINS au coucher (et non pas au moment du dîner).

  notre conseil   Cette question est très importante. Discutez-en avec votre médecin. Si vous devez prendre votre AINS au coucher, il faut le prendre debout ou assis et avec un grand verre d’eau ou de lait (par exemple au moment de vous laver les dents). En effet, si vous le preniez en position couchée, il y aurait un risque que le comprimé “se coince” entre la bouche et l’estomac.


58 - Est-ce que l’aspirine est un AINS ?

L’aspirine a en fait trois actions différentes selon la dose à laquelle ce médicament est utilisé :
-
à petites doses (moins de 300 mg par jour), l’aspirine “fluidifie” le sang (action antiagrégante plaquettaire) ;
-
à doses moyennes (de 500 à 2 000 mg), l’aspirine est antalgique (lutte contre la douleur) ;
-
à doses fortes (plus de 2 000 mg par jour), l’aspirine devient anti-inflammatoire.

  notre conseil   Quelle que soit la dose utilisée, il faut se rappeler que ce médicament n’est pas anodin et qu’en particulier il peut avoir un effet dangereux sur l’estomac (surtout en cas d’association à un autre traitement anti-inflammatoire). Il ne faut donc pas traiter son mal de tête, sa “gueule de bois” ou son mal de dent par de l’aspirine sans en aviser son médecin. Ceci est d’autant plus trompeur que nombre de préparations à base d’aspi-rine sont disponibles sans ordonnance (cf. annexe 2).

59 - Peut-on associer plusieurs AINS entre eux ?

NON, car cela est dangereux. Par contre, en fonction de l’horaire et de l’intensité des douleurs, on peut utiliser des médicaments à posologie et à présentation différente. Par exemple, on peut utiliser une forme à libération prolongée à forte dose le soir au coucher et une forme à libération rapide à moindre dose le matin, voire à midi.


60 - Peut-on prévenir les complications digestives des AINS ?

OUI et NON.
NON, en ce sens que l’on ne peut actuellement pas garantir à 100 % l’absence de survenue de complications digestives.
OUI, en ce sens que l’on connaît les facteurs qui favorisent ces complications et notamment les ulcères d’estomac.
Ce risque digestif est en effet accentué par la prise d’alcool et/ou de tabac.
L’autre facteur qui majore ce risque est le “stress” (lors d’une intervention chirurgicale par exemple). Chez certaines personnes fragiles (âge avancé, antécédents d’ulcère, période péri-opératoire), des médicaments pourront être proposés. De nouvelles molécules AINS agissant sur l’inflammation articulaire avec un risque digestif moindre sont en cours de développement et devraient être disponibles très prochainement en pharmacie. Enfin, ne jamais oublier que le risque digestif est dû… à la prise d’AINS. En pratique, cela veut dire qu’il ne faut jamais dépasser les doses prescrites et qu’il ne semble pas, à l’heure actuelle, justifié de poursuivre un traitement AINS en dehors des poussées douloureuses.

  à retenir   Si le risque de voir survenir une complication digestive liée à la prise d’AINS ne peut être totalement écarté, il n’en reste pas moins réel que certaines mesures simples permettent de le réduire notablement.

61 - Existe-t-il des complications des AINS autres que digestives ?

Malheureusement, OUI. Bien que moins fréquents, il faut signaler la possibilité de voir survenir d’autres problèmes : possibilité d’aggraver une hypertension artérielle, possibilité d’aggraver un asthme, des accidents allergiques (éruptions)…

  à retenir   Les AINS sont de véritables médicaments en ce sens qu’ils sont efficaces, mais ne sont toutefois pas dénués de risques. Ils sont très utiles dans la spondylarthrite. Ils sont le plus souvent bien tolérés sous réserve d’une surveillance médicale.


62 - Pourquoi la phénylbutazone est-elle souvent considérée comme un AINS particulier ?

La phénylbutazone a été un des tous premiers AINS utilisés. Il s’est révélé rapidement et particulièrement efficace chez les patients souffrant de spondylarthrite ankylosante. Malheureusement, la phénylbutazone semble avoir une toxicité digestive plus grande que les autres AINS. Par ailleurs, elle présente deux autres effets toxiques un peu plus spécifiques (et heureusement très rares) : le risque de nécrose de fesse en cas d’injection intra-musculaire, et le risque d’anomalies des globules blancs.

  à retenir   La phénylbutazone est un AINS particulièrement efficace au cours de la spondylarthrite ankylosante. Sa toxicité locale a fait qu’on ne l’administre plus par voie intramusculaire. Sa toxicité digestive fait qu’on réserve ce traitement aux patients résistants aux autres AINS.

63 - Les AINS doivent-ils être pris de manière systématique ou seulement en cas de poussée douloureuse ?

La réponse devrait être OUI si la prise quotidienne systématique d’AINS était capable de prévenir les complications de la maladie (prévention des rechutes douloureuses, prévention des épisodes d’uvéite, prévention de l’ankylose rachidienne, prévention des attitudes vicieuses,…).
n La réponse devrait être NON si les AINS sont “seulement” des traitements symptomatiques, c’est-à-dire qu’ils n’agissent que sur la douleur ressentie au cours des poussées douloureuses et pas sur le cours évolutif de la maladie.
Force est de constater qu’il n’existe pas de données scientifiques pour répondre à cette question.
Ainsi, plusieurs attitudes sont possibles :
- prendre le pari que les AINS ont un rôle favorable sur le cours de la maladie et en prendre de manière systématique ;
- considérer qu’il existe un risque non négligeable à la prise continue systématique sur plusieurs années d’AINS et donc le réserver aux périodes douloureuses et l’arrêter en cas d’accalmie de la maladie ;
- prendre l’AINS à une “forte” posologie en cas de poussée douloureuse et à “faible” posologie en cas d’accalmie.

  notre opinion   Il n’existe pas de réponse scientifique à cette question. Etant donné le risque potentiel toxique d’une prise au long cours d’AINS et l’absence de preuve d’un effet préventif sur l’évolution à long terme, il nous paraît raisonnable de recommander de limiter la prise d’AINS aux poussées douloureuses. Toutefois, chaque patient est particulier. Aussi, notre conseil est que vous en discutiez avec votre médecin.

64 - Si je vais bien sous AINS, comment savoir si cela est dû à l’effet du traitement ou bien à une accalmie de la maladie ?

Cela est en fait impossible. La seule solution est d’arrêter le traitement AINS. S’il s’agit d’une accalmie, la douleur ne réapparaît pas. S’il s’agit d’un effet dû à la prise d’AINS, la douleur va très rapidement revenir, justifiant alors la reprise de l’AINS.

  notre opinion   Prendre le traitement AINS en cas de symptomatologie douloureuse, après quelques jours d’absence totale de douleur, faire un test en arrêtant soit progressivement, soit brutalement l’AINS. Le test d’arrêt est la seule façon de vérifier l’utilité de la poursuite du traitement AINS.



65 - La recherche fait-elle des progrès en matière d’AINS ?

Enormément et de manière surprenante. Ces progrès sont liés à notre meilleure connaissance des mécanismes biologiques et biochimiques de l’inflammation. Un grand pas a été fait dans les années 60 quand on s’est aperçu qu’une enzyme (au nom technique de cyclooxygénase) était fortement impliquée dans l’inflammation. Dès lors qu’elle a été connue, on a cherché et réussi à bloquer, empêcher, inhiber son action. Les médicaments sont appelés inhibiteurs de la cyclooxygénase (ce sont les AINS habituels). Malheureusement, la cyclooxygénase est aussi impliquée dans le maintien d’une bonne paroi de l’estomac. Aussi, inhiber la cyclooxygénase revient à améliorer l’inflammation au risque de voir survenir des effets toxiques sur l’estomac. On croyait depuis ne faire des progrès qu’en améliorant quelques détails des AINS qui tous bloquent cette enzyme. En fait, parmi les voies de recherche, on s’est rendu compte au début des années 90 qu’il n’y avait pas une, mais deux enzymes (cyclooxygénase de type I et cyclooxygénase de type II). En résumé, l’enzyme de type I est dans l’estomac, celle de type II dans l’inflammation… Il ne reste plus qu’à trouver des médicaments qui bloquent l’enzyme de type II sans bloquer l’enzyme de type I. On peut ainsi espérer, dans un proche avenir, avoir de nouveaux AINS aussi efficaces que les anciens, mais peut-être mieux tolérés.

  à retenir   Des progrès continus et importants sont faits dans le domaine des médicaments luttant contre la douleur et l’inflammation. Ces médicaments devraient être aussi efficaces que les précédents mais beaucoup mieux tolérés. D’autres voies de recherche devraient permettre, dans un avenir plus lointain, d’obtenir des médicaments bien tolérés et plus efficaces.

66 - Qu’est-ce que la rééducation ?

La rééducation et la réadaptation fonctionnelle représentent une spécialité médicale. La rééducation a pour but de corriger une déficience d’installation récente. La réadaptation a pour but de limiter les conséquences d’un handicap. Mais qu’est-ce qu’une déficience ? Qu’est-ce qu’un handicap ? Prenons un exemple qui n’a rien à voir avec les rhumatismes. La presbytie est une “déficience” : nos yeux nous rendent “incapables” de voir de près. Et si nous aimons lire ou coudre par exemple, nous sommes “handicapés” pour le faire. L’ophtalmologiste, malgré les progrès de la médecine, n’a pas le pouvoir de
corriger cette déficience, mais supprime le handicap en prescrivant un “appareil” approprié, c’est-à-dire des lunettes. En d’autres termes, aucun traitement ne permet aux yeux de recouvrer une acuité visuelle normale, mais les lunettes rendent la possibilité de faire toutes les activités qui nécessitent de bien voir de près. Reprenons le cas des spondylarthropathies. La rééducation, associée à un traitement médicamenteux bien conduit, peut prévenir l’ankylose articulaire (par exemple l’ankylose des petites articulations de la paroi thoracique qui compromet les capacités respiratoires). Quand l’ankylose ne peut être évitée, la rééducation peut au moins permettre que les articulations s’enraidissent en bonne position, c’est-à-dire dans une position qui ne compromet pas la fonction. Par exemple, si le cou est enraidi, il faut faire tout ce qui est possible pour qu’il s’enraidisse avec la tête droite afin de pouvoir continuer à regarder en face de soi sans peine. Malheureusement, l’équipe de rééducation intervient parfois trop tardivement, c’est-à-dire quand une “attitude vicieuse” s’est installée de façon irréversible. La réadaptation aide alors la personne handicapée à retrouver un maximum d’autonomie et donc sa place dans sa famille et dans son milieu socioprofessionnel. Les moyens utilisés sont divers et dépendent de la nature du handicap, des besoins et de l’environnement.

  à retenir   La médecine de rééducation utilise diverses méthodes, notamment la kinésithérapie (“kinésie” = mouvement), l’ergothérapie (“ergon” = travail) et l’appareillage (par exemple l’élaboration de corsets). C’est donc un travail d’équipe au mieux coordonné par un médecin rééducateur.


67 - Pourquoi insiste-t-on sur la rééducation au cours de la spondylarthrite ?

Pour au moins deux raisons : d’une part elle est capable d’améliorer les symptômes des patients (douleur, sensation de raideur,…), d’autre part elle est probablement capable de prévenir les déformations de la maladie dues aux attitudes vicieuses.

  notre conseil   Il y a toujours indication à une kinésithérapie au cours de la spondylarthrite. La question est de savoir comment l’administrer (cf. Question n° 68).

68 - Comment effectuer la kinésithérapie ?

Plusieurs façons :
- bien entendu, en présence d’un kinésithérapeute qui, sur ordonnance médicale, peut d’une part améliorer votre
“raideur”, d’autre part vous apprendre les mouvements que vous aurez à effectuer par vous-même, enfin vérifier régulièrement que vous effectuez correctement les mouvements prescrits ;
- par vous-même, après de simples conseils promulgués par votre médecin et/ou une brochure d’information comme celle-ci ;
- certaines équipes vantent les mérites de l’apprentissage de la rééducation par groupes de patients réunis au cours d’une même séance ;
- en cas de problème particulièrement sévère, il peut y avoir indication à une hospitalisation en service de rééducation.

  à retenir   Kinésithérapie n’est pas synonyme de kinésithérapeute. L’implication du patient dans sa prise en charge kinésithérapique est au moins tout aussi importante que les conseils médicaux ou les séances de kinésithérapie.

69 - Quel est le rôle du kinésithérapeute ?

Le kinésithérapeute n’a pas un, mais plusieurs rôles à jouer dans la prise en charge des patients souffrant de spondylarthrite :
- il enseigne au patient le programme de gymnastique que celui-ci aura à effectuer à son domicile ;
- il adapte ce programme en fonction de l’état clinique du patient ;
- il vérifie que le programme est bien exécuté ;
- il participe à la prise en charge des patients au centre de rééducation, que ce soit lors des séances de groupe des patients ou lors de l’hospitalisation d’un patient particulier.


70 - Quels sont les mouvements à privilégier au cours de la spondylarthrite ?

Ces mouvements sont affaires de cas d’espèce. On ne peut suppléer ici le rôle du médecin traitant qui posera les indications de kinésithérapie en fonction de l’état clinique du patient.
Toutefois, on peut schématiser plusieurs situations :
- en l’absence de symptômes (douleurs, raideur) évoquant une atteinte axiale, il ne semble pas y avoir lieu de proposer une kinésithérapie systématique ;
- en présence de symptômes cliniques, mais sans déformation à l’examen clinique et notamment pas de perte de la cambrure des reins (cf. Question n° 17), deux attitudes possibles :
. soit apprendre quelques mouvements à effectuer auprès d’un kinésithérapeute,
. soit effectuer soi-même quelques mouvements simples, à savoir d’une part s’astreindre à des postures en hyper-extension du rachis lombaire au moins 20 minutes par jour (en pratique, lire ou regarder la télévision à plat ventre sur le sol dans la position du sphinx), d’autre part maintenir des activités physiques et si possible les activités sportives telle la natation,
. soit effectuer soi-même les mouvements plus complexes tels que ceux proposés dans l’annexe 5 ;
- en présence de symptômes cliniques avec déformation, il y a lieu de consulter en milieu spécialisé pour une prise en charge multidisciplinaire (rhumatologue, rééducateur, kinésithérapeute,…).

  notre conseil   Certains gestes simples peuvent être utiles pour le pronostic à long terme de la maladie sans pour autant être trop astreignants.

71 - Pourquoi insiste-t-on sur la rééducation respiratoire ?

Nous avons vu qu’un des risques à long terme de l’atteinte axiale est la mobilité, voire l’ankylose des articulations du rachis, mais également des côtes. Cette ankylose de la cage thoracique peut entraîner des difficultés à ventiler correctement les poumons. Cette ankylose peut survenir de manière sournoise. Une fois installée elle sera difficile à traiter.

  notre conseil   Mieux vaut prévenir que guérir. Même si l’insuffisance respiratoire par ankylose de la cage thoracique est rarement observée, nous recommandons des mouvements pour prévenir cette complication.

72 - Peut-on faire du sport quand on a une spondylarthrite ?

On peut bien évidemment faire du sport, mais il ne faut pas le faire dans un esprit de compétition. Le sport vient en complément de la gymnastique préconisée par le médecin et le kinésithérapeute. La pratique de certains sports peut même
- au moins partiellement - remplacer la gymnastique conseillée. Et comme pour tous, le sport entretient le capital musculaire, les performances cardiorespiratoires, le moral…
Il faut choisir de préférence des sports qui n’exposent pas à des traumatismes ou des microtraumatismes, au froid et à l’humidité.
-
La natation est excellente, mais il est recommandé de se baigner dans une eau tiède (température > 25°). Le dos crawlé est la nage conseillée : il permet de mobiliser et de muscler l’ensemble du corps, de redresser le dos et, à chaque battement de bras, d’ouvrir la cage thoracique et de travailler la respiration. Par contre la brasse et le crawl ne sont pas recommandés parce que la position du dos n’est pas bonne.
-
Le volley-ball est également un excellent sport parce qu’il incite à se redresser.
-
Si vous aimez faire du vélo, ne vous privez pas, mais aménagez votre vélo pour ne pas vous tenir avec le dos rond. Ne choisissez pas un VTT, mais plutôt un vélo hollandais et remontez le guidon !

  notre conseil   Faites du sport en prenant conseil auprès de votre médecin, de votre kinésithérapeute ou d’un ergothérapeute.

73 - Comment le médecin fait-il pour évaluer les déformations de la spondylarthrite ?

Des mesures simples sont nécessaires pour vérifier l’absence d’apparition de déformations rachidiennes et donc utiles pour aider les indications du traitement physique.
Ces mesures comprennent notamment :
- l’évaluation de la cambrure des reins ;
- l’évaluation de la capacité du thorax à s’expandre ;
- l’évaluation de l’absence de projection de la tête et du cou en avant.

  à retenir   Même si vous allez bien, il est utile d’effectuer un examen médical régulier qui permettra de détecter les déformations cliniques le plus tôt possible. La détection précoce est le seul garant d’une bonne efficacité du traitement physique.

74 - A quoi sert le port d’un corset dans la spondylarthrite ?

A réduire les déformations. Il peut être indiqué soit pour améliorer la cambrure des reins, soit pour réduire la cyphose dorsale (dos voûté), soit pour réduire la cyphose dorsale et cervicale (dos voûté avec projection en avant de la tête et du cou).

  à retenir   Le corset et/ou un autre appareillage peuvent être utiles pour réduire les déformations. Le traitement nécessite un suivi régulier afin de juger son efficacité et sa tolérance, mais également pour pouvoir l’adapter à chaque patient en fonction de la réponse au traitement.



75 - Comment gérer une activité professionnelle quand on souffre de spondylarthrite ?

Le plus souvent, la spondylarthrite permet une vie professionnelle normale quelle que soit la nature de cette profession.
Toutefois, si la spondylarthrite semble sévère et qu’elle se déclare avant toute activité professionnelle, il est prudent d’envisager une orientation professionnelle.
Cela ne veut pas dire que seuls les métiers strictement sédentaires seront alors autorisés ! Au contraire, il vaut mieux écarter les professions immobilisant longtemps dans une même position. Il faut exclure les travaux de force, ou même les métiers imposant le port de charges lourdes, les travaux exposant au froid et à l’humidité et les métiers imposant de longs trajets ou dans des véhicules mal suspendus.
Quand la spondylarthrite débute à l’âge adulte alors que l’on a déjà une profession, il faut continuer tant que la santé le permet même si ce n’est pas une activité professionnelle parfaitement adaptée. On se porte souvent mieux en poursuivant son travail, même en souffrant (parce que arrêter retentit sur le moral…). Par contre, il ne faut pas hésiter à faire appel au médecin du travail, éventuellement par l’intermédiaire d’un(e) assistant(e) social(e), car l’aménagement du poste de travail peut apporter un grand soulagement. Ce n’est qu’en dernier recours que l’on envisage un reclassement professionnel.

  à retenir   La spondylarthrite est le plus souvent compatible avec une activité professionnelle de quelque nature que ce soit.

76 - La cortisone est-elle efficace au cours de la spondylarthrite ?

Tout dépend de ce que l’on entend par cortisone et par spondylarthrite.
- La cortisone peut s’administrer par voie systémique ou générale (par la bouche, par perfusion, par piqûre intramusculaire) ou par voie locale (infiltration dans les articulations, injection autour de l’œil…).
- A l’évidence, la cortisone est utile pour traiter les épisodes d’uvéite (soit par voie locale, soit par voie systémique).
- A l’évidence, la cortisone, administrée par voie générale, est efficace sur les arthrites périphériques observées au cours des spondylarthropathies.
- Par contre, la cortisone, administrée par voie générale, n’est que très peu efficace sur l’atteinte axiale de la spondylarthrite.

  à retenir   La cortisone, administrée par voie générale, peut être utile en cas d’arthrite périphérique et/ou de manifestations extra-articulaires telles les uvéites. Par contre (et sans que l’on sache trop pourquoi), la cortisone n’est que rarement efficace sur les manifestations axiales de la spondylarthrite.

77 - Quelles sont les indications des infiltrations de cortisone dans la spondylarthrite ?

En cas d’enthésiopathie ?
C’est une très bonne indication en cas d’atteinte localisée, persistante.
En cas d’arthrite périphérique ?
C’est également une très bonne indication, à condition de ne pas les répéter trop souvent (2 à 3 par an).
En cas d’atteinte axiale ?
Cela peut être utile quand la douleur est très localisée, par exemple à une articulation sacro-iliaque et/ou à une articulation vertébrale (articulaire postérieure, voir question n° 14).

  notre conseil   Ne pas avoir peur des infiltrations. Elles sont souvent très utiles pour passer un cap difficile sans pour autant être toxiques.



78 - Qu’appelle-t-on traitement de fond de la spondylarthrite ?

Les traitements de fond sont également appelés traitements à action lente. Ils se différencient des anti-inflammatoires non stéroïdiens par leur délai d’action, leur effet sur l’inflammation et leur effet à long terme.
Leur délai d’action :
A l’inverse des AINS, ces médicaments n’agissent sur l’inflammation et la douleur qu’après quelques semaines, voire quelques mois d’utilisation. Il est donc inutile d’escompter un effet bénéfique en quelques jours et “ridicule” d’arrêter ces traitements prématurément.
Leur effet sur l’inflammation :
Les traitements de fond sont capables de réduire l’inflam-mation, que celle-ci se manifeste par la présence d’articulations périphériques gonflées ou par une élévation dans le sang de la protéine C réactive ou de la vitesse de sédimentation globulaire (examen sanguin).
Leur effet à long terme :
A l’heure actuelle, on ne sait pas si les traitements de fond sont capables ou non d’influencer le cours évolutif de la maladie.

  notre conseil   Bien connaître le traitement qui vous est prescrit et notamment son délai d’action (ceci afin d’éviter tout arrêt intempestif).

79 - Quels sont les principaux traitements de fond de la spondylarthrite ?

Les médicaments les plus couramment utilisés sont :
- avant tout la
salazosulfapyridine (annexe 6) ;
- mais également :
. les
sels d’or (annexe 7) ;
. le
méthotrexate (annexe 8).

  notre conseil   Bien connaître ces traitements et notamment leur délai d’action et leur inconvénient. Ainsi, il sera possible de participer activement à la surveillance de ces traitements et d’alerter le médecin en cas d’anomalie.

80 - Quelle est la place des traitements de fond dans la spondylarthrite ?

Ces traitements sont indiqués :
- en cas d’atteinte articulaire périphérique importante (plusieurs articulations atteintes) et persistante (plusieurs semaines ou mois) malgré un traitement AINS ;
- en cas d’atteinte extra-articulaire sévère (par exemple, récidive trop fréquente d’épisodes d’uvéite) ;
- par contre, ces traitements n’ont généralement pas ou peu d’efficacité en cas d’atteinte axiale de la spondylarthrite.

  à retenir   Ces traitements de fond sont surtout utiles en cas d’atteinte articulaire périphérique et/ou en cas d’atteinte extra-rhumatologique. Par contre, leur intérêt dans les formes axiales de la maladie reste discuté.


81 - Quels sont les différents moyens de traiter une talalgie ?

La talalgie, qu’elle soit inférieure ou postérieure (cf. Question n° 29), réagit souvent bien au repos… et ne résiste qu’exceptionnellement au temps. En d’autres termes, même quand elle semble très douloureuse, très invalidante, elle finit généralement par céder complètement et spontanément.
Nombreux sont les moyens thérapeutiques spécifiques (en dehors des AINS) :
-
en cas de talalgie inférieure :
. infiltration ;
. port d’une talonnette permettant d’éviter l’appui du talon à la marche ;
. exceptionnellement (en cas d’atteinte évoluant depuis plus de 2 ans, rebelle au traitement) peut se discuter une radiothérapie anti-inflammatoire locale ;
-
en cas de talalgie postérieure :
. infiltration d’une bursite ;
. exceptionnellement, en cas d’atteinte sévère et persistante, peut se discuter une intervention chirurgicale.

  à retenir   Nombreux sont les moyens thérapeutiques permettant de lutter contre la talalgie. Se souvenir que le plus souvent, elle finit par céder après quelque temps d’évolution.

82 - En dehors des infiltrations de cortisone, quels sont les autres moyens de traitement d’une arthrite périphérique ?

Ils sont de deux types : les traitements physiques et les traitements médico-chirurgicaux.
-
Les traitements physiques comprennent le repos articulaire, la rééducation (ergothérapie, kinésithérapie).
-
L’indication des traitements chirurgicaux dépend de l’importance de l’inflammation synoviale et de l’existence d’une destruction cartilagineuse (cf. Question n° 25).
Pour lutter contre l’inflammation du tissu synovial, on peut avoir recours à des synoviorthèses (injection intra-articulaire d’un produit agissant non seulement sur l’inflammation, mais également sur la prolifération du tissu synovial). On peut injecter, soit un corticoïde retard (Hexatrione®), soit un produit radioactif appelé isotope (Erbium, Rhénium, Ytrium). On peut également atteindre ce but (supprimer l’augmentation du tissu synovial) en enlevant cette synovie. On parle alors de synovectomie, que celle-ci soit réalisée à l’aide d’une arthroscopie ou au cours d’un acte chirurgical.
Si le cartilage est trop abîmé, on peut soit bloquer l’articulation chirurgicalement (arthrodèse), soit la remplacer (prothèse).

  à retenir   Les traitements locaux d’une arthrite périphérique sont nombreux et permettent le plus souvent d’empêcher l’atteinte du cartilage et, par voie de conséquence, de prévenir un handicap.

83 - Comment traiter une atteinte des orteils ?

Comme toute autre atteinte articulaire périphérique. Toutefois, en cas d’atteinte des articulations des orteils, une attitude vicieuse (rétraction des orteils) peut apparaître très rapidement et sera alors difficile à réduire.

  notre conseil   Alertez votre médecin le plus tôt possible en cas d’atteinte de la base des orteils. Ceci permettra d’administrer les traitements le plus précocement possible et ainsi d’empêcher les attitudes vicieuses.

84 - Y a-t-il urgence à traiter les épisodes d’uvéite ?

Oui, si l’on veut éviter les complications. Celles-ci se font sous forme de cicatrices (synéchies) qui peuvent avoir pour conséquence une diminution de l’acuité visuelle.

  notre conseil   En cas d’œil rouge et douloureux, consulter très rapidement un ophtalmologue en lui signalant que vous souffrez par ailleurs d’une spondylarthrite. S’il s’agit d’une uvéite, il pourra alors vous administrer le traitement adéquat permettant d’éviter les complications de l’uvéite.

85 - Quand et pourquoi avoir recours à la chirurgie au cours de la spondylarthrite ?

Nous avons déjà abordé les indications de la chirurgie :
- en cas de talalgie postérieure rebelle (cf. Question n° 81) ;
- en cas de persistance d’inflammation d’arthrite périphérique (justifiant alors une synovectomie) (cf. Question n° 82) ;
- en cas d’atteinte articulaire périphérique destructrice (justifiant alors soit une arthrodèse, soit une mise en place de prothèse (cf. Question n° 82).
La chirurgie peut également être (mais exceptionnellement) indiquée en cas d’atteinte axiale et notamment pour réparer une fracture ou pour réparer une attitude vicieuse trop prononcée (par exemple, dos voûté et projection de la tête et du cou en avant telle que le patient ne peut plus voir la ligne d’horizon en face de lui).

  à retenir   Les indications chirurgicales sont limitées au cours de la spondylarthrite. La décision d’opérer doit être collégiale, c’est-à-dire posée au mieux après avis à la fois du patient, du rhumatologue, du rééducateur et du chirurgien orthopédiste.

86 - Doit-on suivre un régime particulier dans le cadre de la spondylarthrite ankylosante ?

A priori non. On pourrait éventuellement apporter deux nuances à cette affirmation :
- En cas de traitement par la cortisone, il est recommandé de suivre un régime peu salé, pauvre en sucre et en produits sucrés (confitures, miel,…), riche en calcium et en protéines et également un régime pauvre en graisses animales (beurre, crème fraîche, charcuterie,…).
- La supplémentation en graisses particulières (acides gras poly-insaturés) pourrait avoir un effet anti-inflammatoire. Ceci n’a jamais été démontré de manière scientifique au cours de la spondylarthrite ankylosante. Les principales sources alimentaires d’acides gras sont résumées dans l’annexe 9. Il existe plusieurs possibilités pour enrichir l’alimentation avec ces acides gras particuliers :
. modifier ses habitudes alimentaires et préférer les acides gras qui ont une action anti-inflammatoire (acides gras oméga 3, acides gras oméga 6). En annexe, se trouve la liste des principales sources alimentaires de ces acides gras. Il faut reconnaître que cette simple modification d’habitude alimentaire ne peut avoir qu’une efficacité minime. Ainsi, les deux attitudes suivantes ont été préconisées ;
. supplémenter l’alimentation par des gélules contenant ces acides gras particuliers. Ces gélules (d’huile de Bourrache ou d’Onagre) sont disponibles en pharmacie et parapharmacie, mais elles sont chères, et peu dosées en acide gras (à titre d’exemple, 20 gélules d’huile de Bourrache ou d’Onagre sont équivalentes à 1 cuillère à soupe d’huile de Bourrache) ;
. s’aider de médicaments contenant de plus fortes doses de tels acides gras. Les médicaments disponibles en France ont été développés pour traiter des troubles métaboliques (hypertriglycéridémie). Ils ne sont pas indiqués dans la spondylarthrite. Par ailleurs, le dosage est encore insuffisant pour avoir un effet anti-inflammatoire net. Dans d’autres pays et notamment dans les pays scandinaves, des gélules chères et non remboursées par les services de santé sont disponibles en pharmacie.

  notre conseil   - Avoir une alimentation équilibrée.
- Nous manquons d’arguments scientifiques pour recommander systématiquement une supplémentation en acides gras.
- A la différence de la population générale, vos besoins énergétiques sont augmentés. En cas de perte de poids importante, il est nécessaire d’enrichir votre alimentation en calories et en protéines. Pour cela :
. faites 3 repas par jour ;
. pensez aux collations indispensables pour obtenir ou maintenir un poids de forme ;
. reportez-vous à l’annexe 10 qui vous donne quelques exemples de recettes hypercaloriques.

87 - Les vaccins peuvent-ils être administrés au cours de la spondylarthrite ankylosante ?

OUI, sans aucune restriction.
Aucune vaccination n’est contre-indiquée.
Tous les vaccins sont efficaces.
Il n’existe pas de vaccin contre la spondylarthrite.


88 - Peut-on être traité par un “sérum” vaccinal préparé à partir de ses selles ?

Il s’agit d’une pratique utilisant un pseudo-vaccin fabriqué à partir des selles du patient. Il a suscité le développement d’un vaste réseau en France qui a pris pour cible privilégiée la rhumatologie. Ce traitement est guidé par des examens complémentaires très nombreux, inutiles, non remboursés, avec une connotation pseudo-scientifique abusant le patient, mais aussi certains médecins mal informés. Il faut savoir que ce pseudo-vaccin n’a pas démontré son efficacité, ni son innocuité. Il n’y a pas non plus (et à juste titre) de prise en charge par la Sécurité sociale.

  notre conseil   Ce traitement est à éviter.

89 - L’homéopathie est-elle efficace au cours de la spondylarthrite ankylosante ?

L’homéopathie utilise les mêmes produits de base que la médecine traditionnelle, mais en très faibles quantités.
Des études scientifiques correctement conduites ont conclu à l’inefficacité de l’homéopathie, c’est-à-dire à l’absence de supériorité d’un traitement homéopathique par rapport à un traitement contrôle : placebo. Ceci n’empêche toutefois pas nombre de malades d’y avoir recours. Ces traitements semblent non toxiques.

  notre conseil   Nous ne pouvons conseiller ce type de traitement.

90 - Est-il possible d’associer un traitement homéopathique au traitement conventionnel ?

Oui, s’il s’agit d’un traitement homéopathique prescrit par un médecin et délivré par une officine. Cependant, il faut se méfier de certains traitements dits “homéopathiques” qui, en fait ne le sont pas, et qui contiennent toutes sortes de produits (corticoïdes, diurétiques, anabolisants, sédatifs…) pouvant interférer avec les traitements conventionnels.

  notre conseil   Si vous désirez prendre un traitement homéopathique, n’hésitez pas à en parler à votre médecin qui prend en charge votre spondylarthrite.

91 - Que penser des médecines parallèles ?

Les enquêtes effectuées montrent que la plupart des utilisateurs de médecines non conventionnelles n’en parlent pas à leur médecin traitant. Ceci suggère un manque de communication entre le médecin et le malade. Il est, d’une part, lié au fait que les médecins n’envisagent pas que leurs patients sollicitent en parallèle d’autres traitements et, d’autre part, que les malades n’osent pas dire qu’ils ont essayé tel ou tel traitement de peur d’être mal compris. Les médecins manquent de données objectives pour se forger une réelle opinion des médecines parallèles et informer les malades.

  notre conseil   Nous ne pouvons conseiller ces traitements. N’hésitez pas à en parler à votre médecin avant de vous “lancer”.



92 - Existe-t-il des associations de malades atteints de spondylarthrite ankylosante ?

OUI. Il en existe dans de nombreux pays. En France , il existe une Fédération Nationale nommée ACSAC FRANCE (www.acsac-france.asso.fr) . Faire partie d’une association de malades a un triple intérêt :
- le premier est de renforcer “l’image” de la maladie vis-à-vis des pouvoirs publics. En d’autres termes, plus la représentation de ces associations est grande, plus la maladie est reconnue par les pouvoirs publics, plus les attributions (moyens financiers, reconnaissance sociale…) leur seront accordées ;
- le deuxième est d’informer les patients. Le présent manuel est un moyen d’informer. Nous ne pouvons que recommander l’accès à d’autres sources d’information telles les brochures éditées régulièrement par les associations ;
- le troisième est de pouvoir aborder les problèmes spécifiques des patients souffrant de spondylarthrite. Nombre de patients (même s’ils n’en sont pas convaincus au début) nous disent profiter grandement des réunions que les associations organisent.

  notre conseil   Vous avez tout à gagner en vous inscrivant auprès d’une association de malades.
N’oubliez pas non plus que ces associations ont toujours besoin de bénévoles pour améliorer leurs prestations. Pourquoi pas vous ?

93 - Quel est le rôle de l’assistant(e) social(e) ?

La complexité du système social et la multiplicité des aides qui peuvent vous être offertes justifient l’aide des professionnels. Ces professionnels sont les assistants sociaux qui vous accompagnent et vous guident afin de faire connaître les droits et aides dont vous pouvez bénéficier en fonction de votre état de santé, de votre statut social, du lieu d’habitation et bien d’autres paramètres encore.
Ainsi l’assistant(e) social(e) intervient pour :
1. La prise en charge sociale : ouverture de droits, rétablissement ou maintien des droits, mutuelles, carte santé, etc.
2. L’aide à la reconnaissance du handicap auprès de la
COTOREP, orientation, maintien (aménagement du poste de travail), reclassement ou formation professionnelle, maintien à domicile et mise en place éventuelle des aides financières nécessaires (aménagement du domicile, aides manuelles…),
3. L’information concernant les associations s’adressant aux personnes atteintes de spondylarthrite, les différents organismes juridiques.
4. Le soutien psychologique.


94 - Comment solliciter l’aide d’un(e) assistant(e) social(e) ?

Si vous êtes hospitalisé, il est relativement facile de voir l’assistant(e) social(e) qui est rattaché(e) au service hospitalier qui vous accueille. Si vous n’êtes pas hospitalisé, il faut alors téléphoner, aller à la mairie ou au centre de Sécurité sociale auquel vous êtes rattaché.


95 - Qu’est-ce que la Sécurité sociale et quelle est la différence entre assuré social et ayant droit ?

Les régimes de la Sécurité sociale sont des assurances obligatoires et automatiques dont les ressources proviennent des cotisations des travailleurs et employeurs (selon les revenus du travail et jusqu’à 60 ans).
Un “assuré social” est une personne qui travaille au moins
60 heures par mois. “L’ayant droit” est la personne qui se trouve à la charge de l’assuré social (par exemple les enfants) et qui bénéficie de la Sécurité sociale par son intermédiaire. La différence entre “assuré social” et “ayant droit” est importante. En effet, “assuré social” et “ayant droit” peuvent être pris en charge à 100 % pour le remboursement des soins (médicaments, consultations médicales, rééducation, hospitalisations…) mais seul l’assuré social en activité peut obtenir des indemnités (aides financières) telles qu’indemnités journalières en cas d’arrêt de travail et éventuellement la pension d’invalidité (faite pour compenser la perte de salaire liée à la réduction de la capacité de travail).



96 - Que veut dire être pris en charge à 100 % lorsque l’on a une spondylarthrite ankylosante ?

Pour que les soins d’un patient souffrant de spondylarthrite ankylosante soient remboursés à 100 % par la Sécurité sociale, il faut que le rhumatisme ait une certaine gravité et que la maladie soit évolutive (c’est-à-dire qu’elle justifie finalement de traitements coûteux et prolongés).
La demande de prise en charge à 100 % est établie par le médecin et accordée par le médecin conseil de la Sécurité sociale. Les malades “ayants droit” comme les malades “assurés” peuvent bénéficier du remboursement des soins à 100 %. Cet avantage n’est pas définitif et la demande doit être renouvelée régulièrement.
Etre pris en charge à 100 % signifie que les soins (médicaments, consultations médicales, examens sanguins, radiologiques ou autres, kinésithérapie, séjours à l’hôpital, etc.) sont totalement remboursés pour la maladie dont vous êtes affecté.
Mais attention ! La Sécurité sociale a défini un tarif pour chaque médicament, chaque acte médical ou paramédical et c’est ce montant défini par la Sécurité sociale (TIPS : tarif de responsabilité ou tarif interministériel des prestations sanitaires) qui est remboursé à 100 %. Ainsi, par exemple, si vous êtes soigné par un médecin dont la consultation coûte plus cher que le montant fixé par la Sécurité sociale (médecin conventionné en secteur II), le “dépassement d’honoraires” est à votre charge (il est remboursé par votre mutuelle si vous avez choisi d’en prendre une et que votre contrat le prévoit).
Attention ! Si vous êtes pris en charge à 100 % pour la spondylarthrite, cela signifie que seuls les soins du rhumatisme sont totalement remboursés. Par exemple, le traitement d’une verrue plantaire ne sera pas remboursé à 100 % : cette fois-ci, il faudra payer le ticket modérateur (frais éventuellement remboursé par votre mutuelle).


  notre conseil   Si vous êtes amené à avoir des frais importants, contactez un(e) assistant(e) social(e) pour préciser les conditions de remboursement.

97 - Que sont la CDES et la COTOREP ?

La CDES (Commission Départementale de l’Education Spéciale) et la COTOREP (Commission Technique d’Orientation et de Reclassement Professionnel) sont deux organismes équivalents, mais la CDES s’occupe des enfants et des adultes de moins de 20 ans, alors que la COTOREP s’adresse aux adultes de plus de 20 ans. Comme ce sont des organismes qui relèvent de la solidarité nationale, les aides accordées sont identiques que l’on soit travailleur ou non. La CDES décide si l’état d’un jeune patient handicapé justifie un hébergement dans un centre spécialisé (les frais d’accueil dans ce centre étant ensuite pris en charge par la Sécurité sociale), s’il a le droit de recevoir une allocation spéciale pour faciliter son éducation (cette aide financière est accordée par le CDES puis versée mensuellement par la CAF ou Caisse d’Allocations Familiales).
La COTOREP est chargée de mettre en œuvre et de coordonner l’ensemble des mesures en faveur des personnes handicapées adultes (âgées de plus de 20 ans). Elle est organisée autour de deux pôles de compétence :
-
l’insertion professionnelle : reconnaissance de qualité de travailleur handicapé, orientation professionnelle ;
-
l’insertion sociale : carte d’invalidité, prestations, avantages, orientation en établissement médico-social.



98 - Que sont la pension d’invalidité, l’allocation d’adulte handicapé, l’allocation compensatrice et existe-t-il d’autres aides possibles ?

La pension d’invalidité est une indemnité versée mensuellement par la Sécurité sociale aux assurés sociaux incapables de travailler partiellement ou totalement. En d’autres termes, cette pension vise à compenser la perte de salaire liée à la réduction de la capacité de travail. Son montant dépend des revenus habituels du patient et du nombre d’années pendant lesquelles il a travaillé. Cette pension est versée jusqu’à l’âge de 60 ans et, est ensuite remplacée par une compensation à la retraite d’un montant nécessairement inférieur.
L’allocation adulte handicapé est une aide financière qui ne dépend pas de la Sécurité sociale. Elle est accordée par la COTOREP et réservée aux personnes ayant un handicap assez important c’est-à-dire égal ou supérieur à 80 %, selon le barème établi par la COTOREP (attention ! le pourcentage de handicap défini par la COTOREP n’a aucun rapport avec la classification en invalidité (1re, 2e ou 3e catégorie) définie par la Sécurité sociale). Cette allocation peut également être accordée aux personnes ayant un handicap compris entre 50 et 80 % lorsqu’il y a impossibilité à se procurer un emploi en raison du handicap.
La COTOREP n’est pas l’organisme payeur. L’allocation est une somme d’argent versée chaque mois par la CAF ou Caisse d’Allocations Familiales. Vous disposez de l’argent que la CAF vous verse c’est-à-dire que vous n’avez pas à vous justifier sur la façon dont vous le dépensez.
Attention ! La pension d’invalidité et l’allocation adulte handicapé, bien que n’étant ni accordées ni versées par les mêmes organismes ne s’additionnent pas au-delà d’un plafond égal à 3 500 F (septembre 1997), on ne peut espérer toucher en plus une allocation adulte handicapé. Comme toujours, il y a des plafonds.
L’allocation compensatrice est, comme l’allocation d’adulte handicapé, une aide financière accordée par la COTOREP et versée mensuellement par la CAF. Elle est complémentaire de l’allocation adulte handicapé pour aider à des besoins supplémentaires telle l’aide d’une tierce personne. En effet, ce n’est pas parce que la COTOREP reconnaît votre handicap égal ou supérieur à 80 % que le droit à l’aide d’une tierce personne est accordé. Si on reconnaît la nécessité d’une tierce personne, alors on reçoit en plus de l’allocation adulte handicapé, une allocation compensatrice. Vous pouvez utiliser l’argent que vous recevez comme vous l’entendez, c’est-à-dire que vous n’êtes pas obligé d’employer une garde malade. Vous choisissez la tierce personne qui peut être un parent, un ami. Aucun justificatif n’est demandé.
La COTOREP peut vous attribuer d’autres allocations dites compensatrices, en cas de frais supplémentaires liés au handicap (frais de transport pour atteindre son lieu de travail quand l’utilisation des transports en commun est impossible du fait du handicap, acquisition de matériel adapté, aménagement d’un véhicule, etc.). Elle peut être cumulée avec l’allocation adulte handicapé. L’allocation compensatrice est versée sans condition de ressources.
Les autres aides financières : en dehors des aides financières versées par ces organismes publics, il est possible que vous perceviez des indemnités complémentaires versées par des compagnies d’assurances privées auxquelles vous avez décidé d’adhérer. Il s’agit d’une initiative personnelle.

  notre conseil   L’obtention de toutes ces aides nécessite des démarches complexes et varie en fonction des cas. Les indemnités versées par la Sécurité sociale et les allocations accordées par la COTOREP et versées par la CAF peuvent s’additionner, mais il existe des plafonds. Parlez-en à votre assistant(e) social(e). Etudiez bien les contrats que vous avez signés avec des compagnies privées.



99 - Est-il possible de bénéficier d’une aide à domicile pour les tâches ménagères si l’on est atteint de spondylarthrite ankylosante ?

On entend par aide à domicile : l’aide ménagère, l’aide familiale, la garde malade.
Pour entrer en contact avec la personne capable d’assurer cette fonction, il faut aller à la mairie ou demander à des associations spécialisées. Une demande écrite par votre médecin doit accompagner vos démarches, précisant l’importance et la durée de l’aide nécessaire.
Pour financer une assistance à domicile, il est possible de demander une aide financière exceptionnelle auprès de la Sécurité sociale (qui est différente de l’allocation compensatrice pour tierce personne accordée par la COTOREP aux personnes présentant un handicap important et permanent). Dans certaines conditions, ces aides sont accordées plus facilement : par exemple aux personnes de plus de 65 ans (caisse de retraite) ou aux femmes ayant en charge des jeunes enfants (Caisse d’Allocations Familiales).


100 - Peut-on avoir quelques avantages sociaux quand on a une spondylarthrite ankylosante ?

La plupart du temps, aucun. En cas de maladie sévère, on peut éventuellement obtenir :
- la carte d’invalidité ;
- un macaron G.I.C. (Grand Invalide Civil) ;
- une carte spéciale pour transports en commun (carte station debout pénible) ;
- la vignette automobile gratuite ;
- des avantages fiscaux.
Pour bénéficier de la carte d’invalidité, du macaron GIC, de
la carte station debout pénible, de la vignette automobile
gratuite, il faut en faire la demande à la COTOREP. Le handicap évalué doit être supérieur à plus de 80 % par la COTOREP (sauf pour la carte station debout pénible).

  notre conseil   Pensez à faire les demandes de renouvellement de ces cartes et macarons 6 mois avant l’expiration de la carte précédente.