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SON BUT
M
ieux faire connaître
la pathologie du grand public et du milieu médical
A
ider les malades à
résoudre les problèmes engendrés par cette pathologie
L
utter contre les
conséquences de cette maladie
A
ccueillir les malades
et leur famille dans des permanences de proximité
D
istribuer des
bulletins d'informations médicales ou sociales
E
ntretenir des liens de
convivialité entre les malades
S
outenir les malades et
leur famille par une écoute psychologique
Pour cela , il est important
d'avoir une Fédération Nationale afin :
D'aider logistiquement
à la création d'associations régionales.
D'éditer
régulièrement un bulletin d'information sur la vie des associations
régionales.
De servir
d'interlocuteur entre les associations de malades et les décideurs
nationaux.
D'organiser
les manifestations nationales (culturelles , scientifiques ,
sportives , etc...
D'être le
maillon entre les projets nationaux ou européens et les malades par le biais des associations.
D'aider la
recherche , en lui fournissant les moyens qu'elle demande (enquête ,
prélèvements , dons provenant de manifestations culturelles ou
sportives organisées , etc...).
D'intervenir
auprès des décideurs (ministères , députés , sénateurs , organismes de santé , etc...)
pour les sensibiliser sur l'importance du problème.
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